■北京市政協委員曾小峰 香港文匯報北京傳真風濕免疫病被世界衛生組織列為繼心腦血管疾病、癌症後威脅人類健康的第三大殺手，有「不死的癌症」之稱，中國至少有2億多風濕免疫性疾病患者，包括骨關節炎、痛風、類風濕、脊柱關節病、紅斑狼瘡等。因其患病人口多、致殘致死率高的特點，中國也越來越重視風濕免疫疾病的治療和學科建設。北京市政協委員、國家免疫性疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰在接受香港文匯報記者專訪時指出，國家關注、學科積澱、科技進步，使中國風濕病學專業迎來了「黃金十年」的發展契機，他希望不斷完善國家風濕免疫性疾病數據庫，建立縣市級醫院風濕免疫專科，解決更多患者病痛的同時，今後在國際學術舞台上也能發出更多中國聲音。■香港文匯報•人民政協專刊記者 馬曉芳 北京報道
作為國內風濕病學科帶頭人，如何推動學科發展和人才培養，一直是曾小峰的心頭事。1984年從醫學院畢業後，曾小峰在北京協和醫院風濕免疫科一幹就是三十多年。「中國有2億多風濕免疫性疾病患者，相對這一龐大的群體，中國的風濕免疫學科就顯得非常不足，『缺醫少藥』，看病非常難，因此我們一直在做學科發展壯大的工作。」
曾小峰說，中國現有風濕免疫病患者逾2億人，使2,000餘萬名青壯年致殘；此外，風濕免疫病具有臨床表現複雜、異質性強的特點，診治門檻高，隨訪難度大。與龐大的患者人群相比，中國風濕病學科起步則比較晚，中華醫學會風濕病學分會於1985年成立，在幾代人的艱苦創業下，中國風濕病學專業從無到有，從小到大，由弱漸強，但風濕免疫病患者「看病難」的問題仍對學科發展提出了嚴峻的挑戰。
大數據掌中國風濕疾病家底
伴隨着科技的不斷進步，中國風濕免疫性疾病的醫治水平也得以快速提高。曾小峰說，當下中國在治療風濕面性疾病方面的技術水平基本與國際同步。但是，二十多年前他在國外考察的時候，中國在風濕免疫疾病治療方面還遠遠落後於國際水平。
曾小峰說：「1995年我去香港學習，1998年又去加拿大學習，學習期間看到他們在管理規範中應用到很多數據，對我啟發很大，感覺中國也應該做數據，從那時候開始就想做中國的風濕免疫方面數據，但是一直沒有很好的機會。後來隨着科技的發展，使我們能夠如願做成，我們趕上了好時候。」
2009年，曾小峰和其團隊啟動了國家十一五科技支撐計劃課題系統性紅斑狼瘡的研究，隨後擴大建立了風濕免疫性疾病數據庫，國家風濕病數據中心應運而生，開始了全方位的風濕免疫性疾病的註冊研究。曾小峰說：「之所以建立這樣的數據庫，是因為過去對風濕性疾病在中國的情況基本是一無所知。」
他回憶說，在建立數據庫之前他經常參加一些國際會議，使用的全部是國外的數據，而佔世界四分之一人口的中國卻沒有自己的風濕性疾病數據，這讓他非常着急。
「六七年前，我講大數據時很多人還認為我是在忽悠，但時至今日已完全不同了，『數據就是資源』成為共識。」曾小峰說，他們提前十年的數據庫佈局贏得了寶貴的時間和機遇。「想做數據庫的人很多，但是真正能做成的人很少。這需要有技術、資金、人才以及執着且專門的團隊多方配合，是一個綜合的系統工程，所以非常困難。」
世界最大風濕免疫病數據庫
曾小峰表示，通過大數據的建立以及全國同行的加入，現在不僅可以摸清我國風濕性疾病的家底，同時也掌握了中國風濕性疾病的臨床特點以及診治特點，從而可以有針對性地作出診治指南以及治療共識等。「我們的數據庫目前是世界上最大的風濕免疫性疾病的數據庫，這就是我們的優勢。」他期待藉助數據庫為國家和行業作更多貢獻。