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車淑梅
外地掀起為ALS病者籌款的「冰桶挑戰」熱潮,橫掃香港,我一直自視旁觀的一分子,直到兒子的網球好友向他作出挑機,要他遵守遊戲規則,在通碟後廿四小時內完成。
實在網上不斷發放各界人事淋冰水的片段,最早吸引我的是比爾�簪�,剛接受了面書創辦人馬克扎克伯格的挑戰,他立即行動,親手燒焊了一個鐵架,吊�茪@個大鐵桶,一二三冰水一傾而下,他成功了。可得最認真獎;劉德華挽�茼B桶衝上天台,在維多利亞海港的襯托底下,冰水淋頭,可得最有型獎,王維基和恩重如山的蘇局長,所謂冰桶滅恩仇,可得最有意思獎!
不過,見到一桶桶的冰和水就此報銷,心有不捨怕浪費,此時,兒子取來了一大桶舊網球,他竟想到用此作為代替品。拍攝之時,除了網球淋頭外,更將那個有費達拿親筆簽名的大網球作最後一擊。他假裝暈倒,十分搞笑,同時收到行善的效果。我這旁觀者報以熱烈掌聲。
怎料,消息傳來,好朋友EF JOE CHIU竟向我下戰書,點名要我參加冰桶挑戰,不擔心,因為遊戲規則淋冰水者捐十美元,不行動者捐一百美元,我應該怎辦?我知道大家都沉醉在挑戰的歡樂當中,到底有多少朋友明白ALS漸冰人症,即「肌萎縮側索硬化症」患者的身體感受?
「數」我一定會「找」,但,可以多做一點點,向本土患者伸出援手,我決定走訪「香港肌健協會」,現場找數。劉偉明會長是二○一一年十大再生勇士,他患有脊髓肌肉萎縮症,他同樣了解ALS病友的苦況,我問,冰水照頭淋就是要我們明白他們的感覺嗎?原來患者很可憐,感覺神經正常,認知、腦袋非常清醒,唯獨運動神經失靈,這種退化症,至今仍未有醫治的方法,由於控制不了運動肌肉,即呼吸、吞咽等等都不能自主,整個身體都僵硬了,就如一個活生生的人被困在雪櫃裡。冰桶挑戰那冰凍的感覺只是一時,ALS的病人就是每天廿四小時受苦。淋冰水正正象徵病者漸被凍結的感受。
漸冰人的身體機能失控危害生命,醫生會請病人作出抉擇,那是他們所謂的「生死抉擇」,可選擇自然離世,亦可選擇延續生命,方法是廿四小時靠呼吸機,用鼻喉餵食,甚至要開胃喉直接送營養。肌健協會的工作就是陪伴病友渡過這段艱辛的抉擇期,若決定使用呼吸機,即面對沉重的經濟壓力,協會正為約一百名的漸凍人籌募善款作各種開支。
明白了冰桶挑戰的最大意義,我也捐上小小善款作支持,正如劉會長所指,大家不要只視此項善舉是一時間的遊戲,更會長期關注ALS朋友的需要。希望香港人繼續愛心爆棚,為這班活在雪櫃裡的漸凍人帶來無盡暖意。
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