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2015年9月29日 星期二
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肌無力女生拍微電 籲關注罕見病患者


近日,由重慶工商大學社會與管理學院大四學生閆瀟牽頭拍攝的微電影《面試者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍攝,目前正在進行後期製作,兩部影片將於10月中旬公映。閆瀟說,劇中所有演員都是罕見病患者,她希望通過這兩部影片,讓更多的人認識、了解並接納這個群體,讓他們可以有愛有尊嚴的生活。

閆瀟19歲時被確診為ⅡA型重症肌無力,經過治療,病情暫時得到了控制,目前只是偶爾需要注射激素類藥物。這場病教會了她感恩、堅強、樂觀,也讓她明白了生命與時間的珍貴,也開啟了她的志願者之路。

從剛開始僅僅只是一位參與者的角色,到現在可以擔任一些組織者角色的工作,她認識了一群血友病友和「月亮孩子」(俗稱白化病)。「記錄生命也是對生命的尊重,我想讓更多的人感受到罕見病患者們的喜怒哀樂,讓他們知道我們這樣的特殊群體的生存狀態。」閆瀟說。■香港文匯報記者 孟冰 重慶報道

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