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香港文匯報訊（記者 敖敏輝 廣州報道）2月29日是世界罕見病日，由業內專家、患者和公益組織共同發起的首屆中國罕見病高峰論壇在北京舉行，同時，當日，全國各地的罕見病患者自發組織了一系列相關活動。專家指出，在中國，包括白血病、血友病在內數十種罕見病，患者達千萬人。目前，中國從事罕見病研究和臨床救治的醫生屈指可數，也很少有製藥企業研發治療藥物，罕見病患者往往得不到有效治療。專家呼籲，中國罕見病立法迫在眉睫，在醫療報銷、醫療隊伍培訓及藥物研發方面給予更多的支持。
罕見病缺醫少藥費用高
中國醫學科學院基礎醫學研究所研究員、世衛組織遺傳病社區控制合作中心主任黃尚志教授介紹，罕見病概念是近幾年才出現使用的。罕見病病種約有5,000到6,000種，保守估計，中國總體患病人數約為1,000萬，但各病種的發病率和患病率在不同地區有所差別。目前，在中國已被發現並且較為常見的罕見病包括白血病、血友病、白化病、戈謝病、成骨不全症、苯丙酮尿症、黏多糖貯積症、結節性硬化症、淋巴管肌瘤病等數十種。
記者獲悉，由於各種條件不成熟，罕見病的治療費用十分高昂。「比如，黏多糖貯積症患者，每年的治療費用高達100多萬元，普通家庭根本承受不起。」黃尚志說。
目前，國內的罕見病研究專家李定國是全國人大代表，他已連續3年提交相關提案，但目前仍停留在業界討論階段，沒有得到真正解決。今年兩會，李定國還將繼續呼籲，並提交有關罕見病立法的提案。
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