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姚太(左)因為照顧心悅(右)而壓力爆煲，曾報警查詢社署電話。幸其後姚太打開心窗，終能樂觀面對。馮晉研 攝
長期側躺難呼吸進食 醫生曾言活不過7歲
香港文匯報訊（記者 馮晉研）命運難掌控，但人心可以。天生患有脊髓肌肉萎縮症 (SMA)的姚心悅，曾被多名醫生斷言最多活不過7歲，但姚媽媽不信命運，相信「我個女還未是時候！」因為長期側躺，肌肉無力令心悅不能走動，難以自行進食甚至呼吸，她亦曾因肺炎在深切治療部徘徊生死邊緣。幸現時已8歲的心悅尚算病情穩定。姚媽媽回首當初，坦言曾壓力爆煲，像「癲婆」般不時大鬧醫院，又曾為了發洩情緒報警，明知故問地查詢社署電話，直至將心窗打開，如今終學懂樂觀面對自己與女兒未來的路。
心悅的SMA病情屬僅次於最嚴重的「第二類型」，母親姚太接受本報專訪時首度開腔談及女兒的經歷。SMA患者由於胸部及呼吸肌肉衰弱，呼吸特別困難，容易患上呼吸感染疾病，平日需要多部醫療儀器在旁「伺候」。
一啖氣須用力吸三次
姚太指，心悅用力吸氣三次才相當於正常人吸一口氣，「躺着睡覺如在跑步」一樣，在冬天時睡覺也會長期流汗，睡前需要氧氣機、呼吸機輔助。心悅吞嚥進食亦有困難，需通過胃造口手術在肚皮開孔設導管以直接灌食，為身體提供足夠的養分，而她所喜愛的汽水和紫菜也只能一舔嚐味。
為免超出身體負荷，現時在特殊學校就讀小三的心悅一周會隔天上學3天。學業亦有很大挑戰，長期只能維持側臥姿勢的她手部無力，每寫10個中文字就要休息，根本無法抄筆記，只靠腦袋牢記老師的說話。心悅曾向媽媽訴苦：「用腦最辛苦。」
吞嚥慢 一餐餵食3小時
姚太憶述，約在心悅3個月大時已感覺她跟其他小朋友不同。她不能坐下、抬不起頭和轉身。吞嚥速度十分慢，一餐要餵食3小時，要硬塞她吃。姚太當時曾到北京求醫，當地多名醫生診斷心悅患上肌萎症。
沒有相關家族遺傳病史的姚太對結果大表質疑，返港後隨即走遍全港醫院不同專科。再次確診後，姚太感覺「由天堂跌落地獄」，當時難以睡覺和哭泣的她說：「30歲人才知道甚麼叫做食之無味，又不能不吃，想自己撐住，但真的吃不下嚥。看着我的女兒，好靚啊！眼大大，生出來肥肥白白，還比其他小朋友早懂得叫爸爸媽媽，怎會有病？」
曾染肺炎命懸一線
心悅病情隨着長大而惡化，自她兩歲上特殊幼稚園後，便成為醫院的「常客」，更試過感染肺炎入住深切治療部，命懸一線。「姑娘問我：『今晚如何？』醫生告訴我，如果救，有機會因為做心外壓而令肋骨折斷插入肺，一樣會死。」姚太說：「我驚到不停哭，全亂了，像癲婆一樣，心撲通撲通跳。丈夫就說了一句：『最後一分鐘都救！』」心悅熬過了那一晚。
面對女兒病情反覆，姚太的情緒終超越臨界點，女兒「一病好就笑容滿臉，一有事即情緒失控」。當時視女兒為一切的她不再打理自己，整個人污穢不堪，試過紮起馬尾，手起刀落便把一大束頭髮一瞬剪掉。在家關起廚房門便亂擲雜物，在醫院則見人就罵，以「發脾氣」出名，醫生和護士也怕了她。
母抑鬱發狂 報警問社署電話
她又試過致電報案熱線向警察查詢社會福利署電話，對方應要求答覆仍遭她指罵，甚至「恐嚇」接線員說要「跳樓」。精神科醫生認為她抑鬱和暴躁，她不理會，「畀安眠藥我，我夜晚睡得好舒服，個女有甚麼事，誰管？當然不能吃！」
姚太說：「唯有大方才能生存，如果你永遠封閉自己，總覺得有事，死定了。將心打開，女兒的心才會打開。」回首過去，姚太笑言當時自己「痴線」，又開玩笑指曾經被她罵到狗血淋頭、對心悅照顧周全的石醫生，「(薪酬)十幾萬元一個月，其中有一萬是畀我鬧！」
當初有幾位醫生曾估計心悅活不過4歲，最長也只有7歲。姚太對於女兒未來沒有多想，只是覺得「我個女還未是時候！」近一兩年已經接受心悅患病是事實的她，開始有勇氣跟別人講述照顧女兒的經歷，她說：「將來的路好難行，我都知。一定要好畀心機，好畀心機，讓女兒的路走得舒服點！」
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