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2015年1月27日 星期二
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SMA如「少族」缺援 團體盼多關注


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■尹美玉指每40人便有一人擁有SMA潛在基因,有發病可能。馮晉研 攝

香港文匯報訊(記者 馮晉研)「生命好神奇,(當前)沒有的,就用僅有的資源去創造一個奇蹟」,專門協助脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者的脊髓肌肉萎縮症慈善基金會,曾見證會員一個又一個奇蹟。基金會執委尹美玉表示,試過全身只有腳趾頭可動的SMA患者靠電腦都能夠中學畢業。她指,本港SMA患者數目不多,如「少數族裔」,期望政府從教育和醫療方面加強支援。

SMA是遺傳性疾病,最嚴重的患者會全身癱瘓,無法說話,只有眼球和手指可活動。現今未有治癒SMA方法,有患者兩歲死亡,部分人能活到成年。尹美玉表示,每40人便有一人擁有SMA潛在基因,存在發病的可能性,如父母雙方均帶有SMA基因,有四分之一的機會遺傳給子女,而一般患者在3歲或以下出現病徵。

最嚴重個案 僅腳趾頭郁動

尹美玉表示,基金會每年約有10宗新求助個案,大多由醫管局轉介,目前為70多個家庭服務。她指,試過最嚴重個案有一名20歲SMA患者全身只有腳趾頭能郁動,靠腳趾操控電腦程式跟家人溝通,去年卻成功在特殊學校中學畢業。

「一人患病,全家天昏地暗」,尹美玉表示,有些SMA病人因長期住院,遠離人群和社會,會方的工作之一是將患者帶回家,提升他們的生活質素。病人回家對整個家庭有很大影響,事前要考慮醫療設備、日常照顧和教育問題。

無界定為需特別支援類別

SMA患者一般被歸類為肌肉萎縮症,但SMA病者遠比普通肌萎症患者嚴重,例如前者需要維生儀器,後者則不用。尹美玉指,由於SMA患者數目不多,如「少數族裔」,政府並無界定SMA患者需要特別支援的類別,其空隙由基金會補足,例如安排物理治療、探訪、輔導、提供醫療儀器和營養食品營養奶粉等食品,並會透過舉辦活動,幫助他們重新接觸社會。

她期望政府多關注SMA患者,特別是提供醫療協助和教育支援。她舉例,部分家庭無力帶患者回家照顧,建議政府設立中途宿舍,方便照顧。SMA患者家長姚太表示,患病的女兒隨時因一次普通的感冒而被奪性命,她希望政府千萬不要因為SMA無法治癒而不理會他們,幫助他們減輕痛苦,「他們生命雖短暫,亦希望能在短暫的時光,給他們最好的。」

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