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2015年1月27日 星期二
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特寫:「媽媽是你的腳」 助打破「四面牆」


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■現時心悅病情穩定,可外出遊玩。潘達文 攝

心悅有時埋怨自己患病,不能如常人走路和進食,姚太安慰道,讓「媽媽做你的腳,弟弟做你的手!」她嘗試讓女兒突破身體障礙,帶她游水和打保齡,甚至玩過山車,希望她感受「跌」的感覺,生活一樣快樂。

姚太說,SMA對心悅日常生活影響好大,想做的事不能做,又不能經常外出。聰明的心悅會跟身邊健康的小朋友比較,對她構成心理影響。有時心悅都會埋怨,「你不讓我看電視,如果我懂得行走路,我就可以自己開(電視)。有些食物很好吃,又吃不到」。在心悅面前姚太不諱言患病的事實,但同時強調女兒的優點和能力,指「世界還有很多人。好似在學校裡,你算最靚啦!」「你好朋友的媽媽在上班,但我可以經常陪你。吃不到東西,還是可以試味」,又會疼她和愛她多一點,帶她見識世界,給予鼓勵。

坐過山車感受「跌」滋味

姚太指,心悅只要離開家門,走到走廊已感到開心。平日只要她身體情況許可,就帶她外出玩耍,讓只有「四面牆」的生活更多姿多采。心悅一個夏季游水十多次,又去打保齡球、乒乓球、羽毛球和玩滑梯、逛百貨公司等。

姚太認為參與最重要。心悅雖不能自由活動,但由「媽媽做腳,弟弟做手」,讓她感受撥水和滑下的感覺,同樣開心。心悅試過到主題公園坐「過山車」,過程中帶有輕微震動,全程由姚太承托心悅無力的頸部,感受人生中「跌」的滋味。 ■記者 馮晉研

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