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■現時心悅病情穩定，可外出遊玩。潘達文 攝
心悅有時埋怨自己患病，不能如常人走路和進食，姚太安慰道，讓「媽媽做你的腳，弟弟做你的手！」她嘗試讓女兒突破身體障礙，帶她游水和打保齡，甚至玩過山車，希望她感受「跌」的感覺，生活一樣快樂。
姚太說，SMA對心悅日常生活影響好大，想做的事不能做，又不能經常外出。聰明的心悅會跟身邊健康的小朋友比較，對她構成心理影響。有時心悅都會埋怨，「你不讓我看電視，如果我懂得行走路，我就可以自己開(電視)。有些食物很好吃，又吃不到」。在心悅面前姚太不諱言患病的事實，但同時強調女兒的優點和能力，指「世界還有很多人。好似在學校裡，你算最靚啦！」「你好朋友的媽媽在上班，但我可以經常陪你。吃不到東西，還是可以試味」，又會疼她和愛她多一點，帶她見識世界，給予鼓勵。
坐過山車感受「跌」滋味
姚太指，心悅只要離開家門，走到走廊已感到開心。平日只要她身體情況許可，就帶她外出玩耍，讓只有「四面牆」的生活更多姿多采。心悅一個夏季游水十多次，又去打保齡球、乒乓球、羽毛球和玩滑梯、逛百貨公司等。
姚太認為參與最重要。心悅雖不能自由活動，但由「媽媽做腳，弟弟做手」，讓她感受撥水和滑下的感覺，同樣開心。心悅試過到主題公園坐「過山車」，過程中帶有輕微震動，全程由姚太承托心悅無力的頸部，感受人生中「跌」的滋味。 ■記者 馮晉研
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