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柔柔(右)身體抵抗力差易患病,父親謝先生(左)一家外出要思前想後。 潘達文 攝
香港文匯報訊(記者 馮晉研)先天患有SMA的柔柔,自出娘胎後已無法站立和自行轉身,肌肉全身乏力,吞嚥和呼吸也特別困難。家人知道病情後頓時晴天霹靂,感覺如「塌樓」,照顧的壓力不足為外人道。柔柔父親引述醫生指,對比同齡孩子,女兒體重位列全港倒數第三。柔柔身體瘦弱且抵抗力很差,外出時要格外小心,夫妻二人不敢外遊。女兒試過多次進入深切治療部卻無法陪伴在側,夜聞電話響聲便心驚。病情難以預測,柔柔父親只希望她健康和開心,「別這麼快離開。」
柔柔是SMA患者,由於脊髓肌肉萎縮,渾身無力,無法站立和轉身,坐着時需配戴腰封支撐身體,單手僅能拿起相等於紙筆重量的東西。由於負責吞嚥的肌肉無力,食物不時由氣管「落錯」肺部,肺炎令她經常入院。柔柔的父親謝先生表示,柔柔一年至少去醫院4次至5次,身體瘦弱,現時7歲的她體重只有約13公斤,在同齡全港小朋友排行最尾三位,並不達標。家人現正排期進行開胃孔手術,解決進食問題。
去玩隨時變「入廠」
柔柔身體抵抗力差,在多人的地方動輒能染病,謝先生指,「去甚麼地方都要想清楚」,否則隨時去玩變「入廠」,「有年爆發手足口病,幼稚園成為重災區,柔柔結果幾個月沒有上學。」柔柔病情也可瞬間惡化,夫妻二人擔心出事,不敢同時外遊。試過有幾次向私家醫生求診,結果要立即轉到醫院的深切治療部,在獨立隔離病房過夜。病房不允許家人留守,當時夫妻二人心繫女兒,無法安睡,夜聞電話響聲便心驚。
柔柔目前就讀特殊小學,每周上學三天,學校生活朝七晚五,體能對她是一大挑戰,每次回家雖說很累,但無阻柔柔對上學的熱愛。謝先生指,柔柔升上小學第一天後笑着回家,又指女兒人緣好,「由中學到小學都認識她,上學兩個月已認識好多人。」柔柔則說:「喜歡跟朋友一起,(在學校)好多朋友!」「生病」的柔柔不能行動自如,家中活動範圍就只是一張桌子,平日多玩電子遊戲、上網和看電視打發時間,最喜愛畫畫。
謝先生憶述,柔柔出生後五六個月仍不懂轉身,起初以為只是發育遲緩,結果證實患上SMA,一家愁雲慘霧。當時他和家人的心情如同「塌樓」,感覺很無助,「沒想過會這樣,(她)不能坐,一坐就跌,更不懂站」,太太甚至要見心理醫生。
父只盼女「別這麼快離開」
柔柔見到其他小朋友跟他們父母一起玩,而自己卻做不到,有時會感到不開心,但謝先生指,幸好柔柔懂事,明白自己有病,知道辦不到的事情會請人幫忙,從來未試過因為不能走路而發脾氣。他指,以前會為孩子想得長遠些,現在只能很短視地希望她健康和開心,「別這麼快離開。」
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