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柔柔(右)身體抵抗力差易患病，父親謝先生(左)一家外出要思前想後。 潘達文 攝
香港文匯報訊（記者 馮晉研）先天患有SMA的柔柔，自出娘胎後已無法站立和自行轉身，肌肉全身乏力，吞嚥和呼吸也特別困難。家人知道病情後頓時晴天霹靂，感覺如「塌樓」，照顧的壓力不足為外人道。柔柔父親引述醫生指，對比同齡孩子，女兒體重位列全港倒數第三。柔柔身體瘦弱且抵抗力很差，外出時要格外小心，夫妻二人不敢外遊。女兒試過多次進入深切治療部卻無法陪伴在側，夜聞電話響聲便心驚。病情難以預測，柔柔父親只希望她健康和開心，「別這麼快離開。」
柔柔是SMA患者，由於脊髓肌肉萎縮，渾身無力，無法站立和轉身，坐着時需配戴腰封支撐身體，單手僅能拿起相等於紙筆重量的東西。由於負責吞嚥的肌肉無力，食物不時由氣管「落錯」肺部，肺炎令她經常入院。柔柔的父親謝先生表示，柔柔一年至少去醫院4次至5次，身體瘦弱，現時7歲的她體重只有約13公斤，在同齡全港小朋友排行最尾三位，並不達標。家人現正排期進行開胃孔手術，解決進食問題。
去玩隨時變「入廠」
柔柔身體抵抗力差，在多人的地方動輒能染病，謝先生指，「去甚麼地方都要想清楚」，否則隨時去玩變「入廠」，「有年爆發手足口病，幼稚園成為重災區，柔柔結果幾個月沒有上學。」柔柔病情也可瞬間惡化，夫妻二人擔心出事，不敢同時外遊。試過有幾次向私家醫生求診，結果要立即轉到醫院的深切治療部，在獨立隔離病房過夜。病房不允許家人留守，當時夫妻二人心繫女兒，無法安睡，夜聞電話響聲便心驚。
柔柔目前就讀特殊小學，每周上學三天，學校生活朝七晚五，體能對她是一大挑戰，每次回家雖說很累，但無阻柔柔對上學的熱愛。謝先生指，柔柔升上小學第一天後笑着回家，又指女兒人緣好，「由中學到小學都認識她，上學兩個月已認識好多人。」柔柔則說：「喜歡跟朋友一起，(在學校)好多朋友！」「生病」的柔柔不能行動自如，家中活動範圍就只是一張桌子，平日多玩電子遊戲、上網和看電視打發時間，最喜愛畫畫。
謝先生憶述，柔柔出生後五六個月仍不懂轉身，起初以為只是發育遲緩，結果證實患上SMA，一家愁雲慘霧。當時他和家人的心情如同「塌樓」，感覺很無助，「沒想過會這樣，(她)不能坐，一坐就跌，更不懂站」，太太甚至要見心理醫生。
父只盼女「別這麼快離開」
柔柔見到其他小朋友跟他們父母一起玩，而自己卻做不到，有時會感到不開心，但謝先生指，幸好柔柔懂事，明白自己有病，知道辦不到的事情會請人幫忙，從來未試過因為不能走路而發脾氣。他指，以前會為孩子想得長遠些，現在只能很短視地希望她健康和開心，「別這麼快離開。」
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