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■10歲的查莉無法自理。 網上圖片
-公共衛生-
科技的進步醫治了疾病，減輕了人類面對疾病時的痛苦，但同時亦惹來不少道德爭議。新西蘭一名10歲大的女孩因患有罕見疾病，無法自理，她父母在她6歲時決定「不讓她長大」，找來醫生替她摘除子宮、注射荷爾蒙，使她能一直停在小女孩的階段，好讓他們照顧。事件激起社會劇烈的迴響，引發不同的社會及道德爭議，亦令人思考到社會對罕有病患的支援是否足夠。以下讓我們來分析其中的情況。 ■順德聯誼總會鄭裕彤中學通識科教師 李浩彰
新聞背景：6歲起摘子宮 父母「禁長大」
現年10歲的查莉（Charley），一出生就因缺氧近一小時，導致大腦受損，在5個月大時確診患上罕見病「嬰兒點頭痙攣症」（infantile spasms）。這是一種特殊的癲癇症候群，會不斷癲癇發作，導致無法正常進食。
醫生還認定查莉步行或開口說話的概率幾近零，除了會不斷尖叫之外，眼睛除了光影什麼都看不見。
查莉的狀況使得她即使長大成人也無法自理，她的父母擔心，在他們老了以後，會沒體力繼續照顧長大成人的女兒，於是在查莉6歲開始找來醫生替她摘除子宮、注射荷爾蒙等，「不讓她長大」。
查莉10歲時停止成長，身高維持約130公分、體重24公斤，父母能一直照顧她下去，同時免受月經和疾病之苦。
正反對對碰：保病患利益VS不尊重生命
?同意
?減少病者的痛苦。現時醫療科技發達，但是仍未能掌握所有疾病的醫療方法。對於「嬰兒點頭痙攣症」的成因，醫學界認為與缺氧性腦損傷有關，透過注射激素可以治療，但要完全康復則不大可能，普遍會出現智力發育障礙等問題，長大後或不能自理。
因此，在病情不可逆轉的情況下，紓緩性治療或許是保障病人利益的最好方法。
?平衡照顧者利益。患上「嬰兒點頭痙攣症」的兒童基本上欠缺自理能力，日常的生活都要別人貼身照顧，對病人家庭帶來沉重的精神及金錢壓力。
故此，在作出決定時，亦要考慮到照顧者的需要及感受，在一個雙方都能接受的處境下照顧病者。
■不同意
■忽略病患者的權利。根據1948年聯合國通過的《世界人權宣言》，指出每個人都有一些與生俱來的基本權利，包括選擇的權利。
父母對於患病的子女有監護的權利，但沒有主宰其生命的權利，不能因父母自身的考慮而作出或對子女有害的決定。
現代醫療科技一日千里，今天的絕症在可見的將來或有藥可醫，但「不讓女兒長大」的做法，卻剝奪了女兒日後接受醫療的可能性，剝削病者的生存權及選擇權。
■不尊重生命。即使患有疾病，每個人的生命都應獲得尊重。不同的宗教認為人類的生存應該要尊重自然法則。
故此，以科技手段強制阻止女兒長大，甚至摘除子宮、注射荷爾蒙等的做法，聽來甚不人道。即使父母強調有關做法基於愛護兒女，但仍有踐踏生命尊嚴的爭議。
■形成不良社會風氣。有意見認為，基於父母或監護人的照顧需要，而作出剝削病者接受治療機會的先例一開，便會引發其他人仿效。其他的罕見病症家屬，或會跟從有關的做法，而作出不利病者的決定，以利自身，更甚者或放棄治療，對病者進行安樂死等的指示，以求盡快解脫。
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