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■台灣訂立《罕病法》支援罕見病患者。 網上圖片
資料一
紐西蘭一名10歲大的女孩患有罕見的「嬰兒點頭痙攣症」，醫生認定她步行或開口說話的概率幾近零，除了不斷尖叫之外，眼睛除了光影什麼都看不見。她的父母於是找來醫生替她摘除子宮、注射荷爾蒙，使她能一直停在小女孩的階段，好讓他們照顧。
他們強調，有關做法是出於對查莉的愛，但外界有意見指此舉是剝奪了查莉的人身尊嚴，同時引發仿效危機。
資料二
罕見疾病泛指發病率極低，約每十萬至百萬人才有一宗至數宗病例，部分屬基因遺傳病。由於這些疾病相當罕見，又被稱為「孤兒病」，患者常因社會認知不足、欠缺資源及醫療配套無法配合等問題，身心均承受極大壓力。
全球多國以至香港不少鄰近地區，均致力提高對罕見疾病的認知，推動「罕見疾病政策」，界定何謂罕見疾病及制定相關配套措施，以幫助患者。
以台灣為例，當地自2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》（《罕病法》），罕見疾病患者可享受該法例對身心障礙者（殘疾人士）的福利、支援及保障。至2013年2月底， 197種疾病列作罕見疾病名單中，患者超過4,000人；78種藥物列為罕見疾病藥物，逾1,000名罕見疾病患者使用。透過健保計劃，就醫療、藥物、特殊營養品等向低收入及中低收入戶提供全額補助，其他則獲八成費用的補助。
有團體期望本港可及早清晰界定「罕見病」的定義及制定政策，助患者取得支援。
想一想
1. 試根據資料一，指出醫療科技帶來的社會及道德爭議。
2. 香港應否訂立《罕病法》，以公帑支援罕見病人及其家屬？試解釋你的看法。
參考答案
1. 題目分析：此題同學宜從資料中找出「醫療科技」之所指（摘除子宮、注射荷爾蒙等），從「社會」及「道德」兩範疇分析。
社會
．形成輕視生命的不良社會風氣。先例一開會引發其他的罕見病症家屬仿效，或作出不利病者的決定，以求其盡快解脫。
道德
．忽略病患者的權利。父母從自身的角度考慮而作出「不讓女兒長大」的做法，是剝奪了女兒日後接受醫治的權利。
．不尊重生命。人類的生存應該要尊重自然法則，以科技的手段強制阻止女兒長大的做法甚不人道，有踐踏生命尊嚴的爭議。
2. 題目分析：此題要求同學判斷制定政策的應然性，同學可從問題的迫切性、嚴重性、資源分配、市民訴求等角度分析。
支持
．讓不同病患者亦得到公平適當的治療。罕見病人及其家屬亦有其醫療及心理支援的需要，若訂立《罕病法》可為他們提供支援，體現社會公平性。
．政府有責任為有需要市民提供保障。負責任的政府應回應市民訴求，訂立法規是正視問題的態度。
反對
．有關的疾病成因未明，立法亦未必可解決問題。罕見疾病一般成因未明，而醫學上亦未有完善的治療，即使訂立《罕病法》，亦未必能幫到病者。
．其他疾病更具迫切性。法案補助金額源於公帑，其運用應以社會大眾利益為依歸，現時社會上其他疾病如癌症等患者更多，故應先照顧有關疾病。
．現時有民間團體及私人捐款。對於一些罕有疾病，民間不少的團體及基金為他們作出資助，香港肌健協會便為俗稱「漸凍人症」的罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化」病人提供支援。
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