新聞撮要
有消息指，預計兩年後分階段投入服務的香港兒童醫院，將開設專科接收罕見及病情複雜的兒科轉介個案，相信會為本港一眾罕有疾病病童及家屬帶來喜訊。有罕見疾病組織日前透露，有機會加入兒童醫院醫療團隊的醫護稱，該院計劃設罕見疾病專科，集中接收及治療全港患有罕有疾病的病童。組織對消息感振奮，惟擔憂屆時治療側重於「跟年齡，而非跟病症」。
■節自《兒童醫院設專科治罕見病》，香港《文匯報》，2016-10-19
持份者觀點
1.香港結節性硬化症協會副主席阮佩玲：不少醫生只依照以往藥單記錄開藥，未有跟隨病情進展作適當藥物治療。
2. 兒科專科醫生、西醫工會會長楊超發：罕有疾病病童個案獨自治療困難，需要一個醫療團隊支持。
3. 醫管局：目前國際間對於罕見疾病並沒有一致定義，本港亦沒有就罕見疾病作出定義。
多角度思考
1. 根據資料，目前兒童在港治療罕見病遇到的困難是什麼？
2. 承上題，罕見疾病組織對設立罕見病專科的擔憂是什麼？
3. 你認為香港是否有必要設立兒童醫院罕見疾病專科？為什麼？
