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■孫嘉怡(左)和馮紀樺(右)分別有不同的身體殘障,雖未對文憑試成績抱有太大期望,仍希望能憑個人興趣,為社會作出貢獻。 黎忞 攝
香港文匯報訊(記者 黎忞)香港紅十字會甘迺迪中心的兩名同學馮紀樺、孫嘉怡,有蚖P別不同的成長經歷:前者患有罕見的遺傳病「多巴性肌肉張力障礙症」,全港只有三、四個案例,包括了她與兩名親戚;雖然行動能力受阻,但她積極投入運動,屢獲殊榮;後者則有中度聽障兼大腦麻痺,偏偏對音樂情有獨鍾。弱不禁風的兩個女孩,勇於挑戰自身「弱項」,更捱過了文憑試,本月中將與其餘7萬多名考生一起迎接放榜。無論成績如何,他們的故事,已印證了自身的非凡毅力。
今年20歲的馮紀樺,患有「多巴性肌肉張力障礙症」,腦部會慢慢失去機能,雙腳不受控制,而一些需要移動手指的細微動作,例如彈琴和寫字等,都會顯得吃力。約八歲時已病發,腳部抽筋,不由自主亂踢,其後整條腿都未能屈曲。她指這屬隔代遺傳疾病,全港病例三、四個,大她兩歲的家姐和另一名遠房親戚也是病者,只是姐姐的病況較輕微,可在主流學校讀書。
燒艾「辣腳」猛灌藥 終能「站起來」
為與病魔對抗,媽媽用盡不同方法為紀樺醫病,甚至試過燒艾「辣」在她的腳上,希望刺激其神經。家人又聽從友人建議,帶她到內地求醫,「我生於單親家庭,當時媽媽和爺爺帶我去醫病,我無法走路,加上是肥妹仔,他們就輪流拿行李及揹我上落樓梯」,做完手術後,家人又煲湯予她補身。現時她仍要恆常做物理治療,每天服食3種共30粒藥,幾經努力,她已能站立和慢慢走路。
在家人關懷、醫生和學校教職員的幫助下,紀樺有機會讀書和嘗試不同活動,如輪椅舞及劍擊、敲擊樂等活動。自9歲起已入讀甘迺迪中心,她坦言近年放在讀書的時間和心力不多,大部分時間均專注於發展藝術和運動等個人興趣。她是輪椅劍擊好手,曾經參與2013年香港體育節的花劍項目,取得個人銀牌和團體金牌。
應考不幸「生蛇」 沒時間休息溫書
她透露,在應考文憑試期間,她不幸「生蛇」,為免傳染同學而放棄在校留宿,每天花幾小時來回學校及天水圍的家,未有足夠時間休息和溫書,對文憑試成績未抱太大期望,只求五科合格。她希望將來從事幼兒教育或報讀商科,盼望終有一天銜接至大學,日後貢獻社會,以報答曾經幫助她的有心人及家人。
不過,醫生告訴她,其病情有機會愈來愈差,可能令她失去自理能力,近日其手臂移動的幅度開始減少,如果加藥她又會頭暈、嘔吐和無法小便等,故日後或要透過手術,在腦部加裝電池及接駁天線,控制腦電波發出指令,長遠每年均要做手術換電,以控制病情。天生樂觀的她笑言,「天生殘障無法改變,但讀書和學習其他東西,一樣可以改變命運。」
聽障生挑戰「弱項」 擬報音樂課程
紀樺的同學孫嘉怡,現時約有五、六成聽力,平日需要戴助聽器及使用輪椅出入,近日聽力有減弱跡象,旁人需要在她面前說話,她則靠讀唇協助理解說話內容。紀樺和嘉怡在文憑試申請了延長考試時間,但由於嘉怡寫字速度和聽力有限,對成績未敢樂觀。嘉怡指,平日愛跳輪椅舞及聽歌,也懂演奏小提琴、鋼琴、敲擊樂,「音樂令我放鬆,可令我放下讀書的壓力。」聽障未有嚴重影響嘉怡的音樂感,她擬報讀演藝學院的音樂課程及香港專上學院的文憑,未來冀在鋼琴演奏或作曲方面發展。
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