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——本報再訪患兒家庭 了解困難與近況
本報北京新聞中心記者 趙一存
今年2月，國務院總理溫家寶在河北張家口救助白血病患兒李瑞一事經報道後，令整個社會掀起關注白血病患兒「浪潮」。本報記者8月再次走訪北京兒童醫院，訪問了3個白血病患兒家庭，包括李瑞一家，了解他們的近況和所面對的困難。此外，記者亦了解到，時至今日，仍不斷有眾多好心人士向病童家庭捐款捐物，而一些媒體亦前去採訪報道，希望藉此幫助身處困境中的病童家庭。
個案一：獲溫總救助 李瑞病情暫穩
溫總此前救助的河北白血病患兒李瑞，其父親李貴樹在接受本報專訪時表示，李瑞仍在為期9個月的化療當中，目前病情平穩，尚不需要做骨髓移植手術。
不過他坦言，李瑞雖然治療狀況良好，可是營養跟不上去。他稱，截至目前，李瑞共收到各方捐款64萬餘元，這些來自社會各界捐助的款項全部放在由北京兒童醫院發起成立的「扶助貧困兒童就醫健康基金會」，專門用來治療李瑞的病，而自己手裡的錢已經所剩無幾。此外，李瑞是個尚不知世事的幼童，常常會要些吃的玩的，一家人每天的消費都在80至100元之間，更令家裡經濟捉襟見肘。
溫總：出院後再探李瑞
李貴樹對本報記者透露，國務院辦公廳相關工作人員時常打電話詢問李瑞病情，並告訴他要「常聯繫」，而對於李貴樹要求當面感謝溫總一事，溫總則托工作人員代為轉告「等到李瑞出院的時候，還要再見見他。」
李貴樹稱，現在家裡最醒目的位置貼着一張「中國領導人架構圖」，上面有胡書記和溫總理，還有其他的大領導。問其原因，這位樸實的河北老鄉憨憨地笑着說：「是溫總理救了我們一家，但我不能只感謝他一個人，而要感謝共產黨，感謝所有的好心人。」
此外，從李瑞住院至今，社會各界的好心人士仍不斷前去探望，並為其捐款捐物，他們的救助不因時間的流逝而有絲毫減弱，體現了人間大愛，亦讓李貴樹一家倍感社會的溫暖及人間的真情。對於社會各界的無私幫助，李貴樹連連感歎：「我只是一個老百姓，想要感謝所有人，可是都不知道該怎樣表達。」
父親：向好心人送錦旗
李貴樹說，等李瑞出院之後，他會給所有捐款的好心人送錦旗，「知道名字的送錦旗，不知道的就打聽，什麼時候打聽到了名字什麼時候再送。」
談及媒體的宣傳報道，李貴樹不停表示感謝。他認為，像溫總這樣的領導，卻能救助一個平民百姓的兒子，着實讓人感動，「確實值得好好報道」。
本報記者此前曾數次前赴北京兒童醫院探訪李瑞，在探訪中了解到還有和李瑞有着同樣遭遇的一群白血病患兒在等待治療，深深體會到他們的心酸和痛楚，以及瀕臨崩潰的絕望。
此後記者亦時常接到患兒家長們的電話，希望本報能夠前去採訪報道，救救他們的孩子，儼然已將本報當成孩子活下去的希望。
李貴樹說：「香港文匯報刊登了我們的事情，後來又專門探訪其他患兒，守在醫院裡的家長們都知道了。私下裡大家都紛紛說着感謝，真讓人看到了希望。」
個案二：「天價」手術費 父母無奈灑淚
本報記者此番再次對白血病患兒進行探訪，在探訪中了解到，此前接觸過的很多患兒目前仍在化療，病情基本穩定，但幾乎每家的經濟都已捉襟見肘，入不敷出。更有個別患兒，因為無錢醫治或病情加重而孤單地離開這個他們尚未來得及看清楚的世界。來自河北省邯鄲市的10歲女孩兒韓宇婷，就因為4萬元「天價」手術費難倒了一家人，令傷心的父母在愛女床前悲痛大哭。
醫療費已達30萬
自2008年7月入住北京兒童醫院至今，韓宇婷已花費近30萬元人民幣，這對於一個工薪階層的家庭來說，近乎「天文數字」。
她的父親韓書廣帶着哭腔對記者說：「這30萬裡邊有20多萬都是東拼西湊借來的，還有幾萬塊錢是把老家的房子抵押了才繳上的。但這些都沒什麼，只要我女兒的病好了，就是需要再多的錢我也努力去湊。」聽聞此言，旁邊的妻子王巖再也控制不住淚水，她哽咽着表示，目前女兒每天需要1,000至2,000元的醫藥費和近100元的生活費，「這都需要我們倆每天去奔波，去想辦法籌集。真的很難啊。」
王巖稱，醫生說韓宇婷狀況基本穩定，隨後將開始最後一個療程的治療，之後再休息一個月，如果沒什麼問題就可以上學了。
對於這個消息，韓書廣和王巖並未表現出太多興奮，王巖哭着說：「最後一個療程需要一次繳齊4萬元費用，我們到處去借也不過才籌集到幾千塊錢，這點錢都不夠女兒一個星期的醫藥費用。該怎麼辦？」看着女兒光禿禿的腦袋和天真無邪的大眼睛，夫婦二人再也控制不住淚水，轉過身去任肩膀隨着身體的抽搐而劇烈晃動……
個案三：骨髓移植成功 10歲患兒獲救
本報此前首家報道的10歲白血病患兒陳齊，在接受北京著名慈善家李春平捐款25萬元之後，經過一個多月的入院治療，終於於6月29日在成功做完骨髓移植手術後由父母陪同出院。
北京市密雲縣的10歲男孩陳齊，2008年8月被查出患有急性淋巴細胞白血病，此後病情迅速惡化，甚至達到高危。後來在北京人民醫院找到與其相配的骨髓配型，卻苦於無法籌集到25萬元手術費用，而遲遲未能治理。最終在李春平的幫助下，陳齊順利完成骨髓移植手術。
6月29日一早，本報記者再次趕赴人民醫院，上午10時，戴着帽子、大口罩，穿着厚厚襯衫的陳齊在父母的攙扶下緩步走出病房，看到記者，他不停地笑，並說：「我出院了！我得救了！謝謝所有好心人！」他表示，長大要賺很多錢，用來幫助困難的人，回報社會。剛剛出院的陳齊還很虛弱，走幾步就要歇一歇，但仍掩飾不住興奮，不停哀求父親：「帶我出去玩吧……我想回家，我想上學，我想我的同學……」
穿鮮艷衣服作慶賀
接兒子回到出租屋後，陳齊的媽媽齊海英和丈夫陳志啟馬上換上了一身顏色鮮艷的衣服，以示慶賀。齊海英笑言陳齊現在什麼都不能吃，更不能出去玩，所以只能以這種方式慶賀兒子出院。
「在醫院住了一個多月，把孩子憋壞了！」齊海英也顯得特別興奮，她始終面帶微笑，並表示，陳齊在骨髓移植入艙治療期間，一直靠營養液維持生命，「讓我們欣慰的是沒有出現併發症。」她說：「出院後對陳齊的照顧要更小心更細微，因為碰到很微小的一點病菌都會感染，而一旦出現併發症就要馬上入院，所以要特別小心特別仔細，以免前功盡棄。」
樂觀面對3年觀察期
據悉，陳齊完成骨髓移植手術後，還有3年的觀察期，這期間的醫療費用約10萬元左右。若3年觀察期平穩渡過，就表示陳齊完全康復。依舊捂着大口罩的陳齊瞇着笑眼說：「我一定能安全渡過觀察期的！」
在本報記者數次探訪白血病患兒群體的過程中，與齊海英一路走來，對她曾經的悲觀絕望及如今的興奮至極感同身受，並深深為她身上濃濃的母愛所震撼。採訪中，作為首家報道陳齊病情的媒體，齊海英不斷對本報表示感謝。
站在兒子旁邊，雙手合十的齊海英禱告般地不住念叨：「謝謝所有好心人，謝謝你們香港文匯報。因為有你們這些好心人，我們一家人才能幸福地生活在一起！願好人一生平安，謝謝你們！」
專家籲學習香港 承擔癌童醫療費
據官方統計數據顯示，當前中國白血病患兒大約有400萬，每年新增白血病兒童1.5萬至2萬。廣東省醫學會兒科分會主任委員、中山大學附屬第二醫院兒科主任方建培對內地媒體指出，儘管某些兒童癌症的治癒率已超過70%，但仍有相當部分的孩子因為經濟原因而不得不放棄治療，在臨床上因為經濟貧困而放棄治療的案例並不少見。故此有內地相關專家建議，對於家庭困難的患兒，政府應出錢為其治療。
中國政法大學行政法學教授王成棟就此向本報指出，白血病的救助屬於重大疾病的救助範疇，單個個體家庭一般難以承受昂貴的治療費用，因此政府承擔一定或主要治療費用的做法是可取的。他認為，這種做法能夠體現政府的執政為民理念，亦是現代社會政府對公民的一種保障，同時，這種做法也是當前國際上通行的做法和未來發展的趨勢。
此外，對於有媒體指出，內地應學習香港對癌症兒童治療實行政府「全包」政策，王成棟就此表示，目前來看，這種做法尚不可取。內地與香港在經濟上有着很大的差距，目前內地尚屬於發展中地區，而香港則屬於發達地區。若此類重大疾病完全由內地政府出資救治，不利於社會經濟的均衡發展及公民的全面發展。因此，當前中國在醫療保障制度不夠完善的情況下，政府應協調管理，採取組織、投資等方式充分調動社會及公民等各方面力量共同承擔責任，不同責任方承擔不同份額。
後記
關於白血病患兒的醫療保障問題仍為當前熱門話題，河北等省份藉此設立兒童大病救助基金，令更多患兒受惠。而北京、青島等地的慈善家們亦紛紛慷慨解囊向白血病患兒奉獻愛心，令身處絕望境地的他們重新看到希望。
內地有關專家認為，溫總看似簡單地救助一個患兒，其實是帶動整個社會對白血病患者等此類弱勢群體的關注，通過領導人的以身作則，督促各地方有關部門盡快落實兒童醫療保障政策，從高價藥品、治療費用等方面改善醫療水平。
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