香港文匯報訊（記者 文森）一批患有罕見疾病脊髓肌肉萎縮症患者及家屬昨日到行政長官辦公室請願，要求政府資助他們購買新藥，特首林鄭月娥親自接收請願信，並表示政府會爭取藥廠將新藥引入香港。
港大三年級學生周佩珊3個月大就證實患上脊髓肌肉萎縮症（SMA），需要長期使用呼吸機，頸部以下只有兩隻手指能動，她早前用了4個月時間撰寫過百頁的計劃書，要求政府引入美國藥廠去年推出醫治SMA的新藥。
周佩珊昨日與其他脊髓肌肉萎縮症患者及他們的家庭到特首辦請願，要求政府為患者提供一種首年藥費要600萬元，之後每年要300萬元的新推出治療藥物，其間林鄭月娥主動走出特首辦與請願人士會面約5分鐘，並接收計劃書。
林鄭月娥表示，是否資助病患者使用新藥現時並不是錢或資源問題：「到今天為止，起碼我們得到的資料是藥廠沒打算將這種藥引入來香港。在目前醫療制度下，如果藥是沒註冊沒登記，醫管局亦難以提供這種援助。」
她表示政府有向美國藥廠了解，但對方暫時沒打算將新藥引入香港，稱政府會爭取引入藥物。
衛生署指，有關新藥在香港未有註冊，至今沒有接獲有關藥物的註冊申請，而食物及衛生局就表示，正透過不同渠道了解藥廠會否將這種藥物引入香港，稱政府和醫管局會繼續留意國際研究，檢視和適時優化撒瑪利亞基金等資助項目。
署理食物及衛生局局長徐德義就說，明白市民對不常見疾病的關注，會透過既定機制將藥物引進藥物名單。