■特首林鄭月娥（左二）昨日和食衛局局長陳肇始（左一）到港大學生宿舍探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊（右二），告訴她引入治療脊髓肌肉萎縮症新藥的好消息。特首向患者報喜 料最快兩個月後有得用
香港文匯報訊（記者 文森）香港特區行政長官林鄭月娥昨晨探視脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊，並指在她要求下，特區政府於去年開始與藥廠不斷協商，近日終獲藥廠同意，將治療脊髓肌肉萎縮症的新藥Spinraza引入香港。她並向周佩珊贈送感謝卡，感謝周佩珊促成香港引入這隻新藥，幫助香港有需要的患者。醫院管理局行政總裁梁栢賢預計，新藥最快可於在兩三個月後開始使用。
林鄭月娥昨日在食物及衛生局局長陳肇始、香港大學醫學院院長梁卓偉陪同下，到香港大學學生宿舍探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊。
林鄭月娥表示，十分高興見到周佩珊。周佩珊即時回答：「我也很想見到你。」林鄭月娥笑言：「我見人要交功課，因為我也是好學生。」林鄭月娥說來探望周佩珊，是要告訴她已與藥廠達成共識，會將新藥Spinraza引入香港。周佩珊喜呼：「好嘢！好嘢！」
與藥廠往來信件均提個案
林鄭月娥續說，當這藥正式在香港註冊後，便會納入政府昂貴藥資助計劃，提供給有需要的患者。林鄭月娥並向周佩珊送上感謝卡，上面附着林鄭月娥給藥廠要求引入該藥的親筆信及藥廠的正式回覆。兩封信上都提到周佩珊的名字，雙方為了治療周佩珊和其他患者而迅速達成共識。
林鄭月娥對周佩珊說：「妳是政府之外，第一個知道（Spinraza引入香港）的人。多謝晒，這是妳的功勞。這件事讓我很感動。妳很偉大，即使妳自己未必能用這隻藥，也給其他人多個選擇、多個希望。」
周佩珊與母親連稱多謝林鄭月娥與特區政府。林鄭月娥笑說：「別這樣說，這是我們應該做的事。」周佩珊表示，會在facebook上與特首保持聯絡。林鄭月娥笑稱：「我很少看我的facebook，成千個回覆鬧我，那些粗口多到，真係......」周佩珊說：「不會不會，市民很快會接受特區政府，就不會亂罵。」林鄭月娥說：「香港是多元自由社會，沒關係。我和陳（肇始）教授、梁（卓偉）教授只是做應該做的事，不用謝。」
未註冊前 佩珊可免費使用
Spinraza雖然仍未在香港註冊，但周佩珊將可獲安排在新藥註冊前免費使用。醫管局行政總裁梁栢賢表示，專家已為藥物制訂臨床指引，預計脊髓肌肉萎縮症的一型病人最快可以在兩三個月後使用新藥。
資助額留待醫局關愛商討
不過，當局未有正面回應日後使用藥物的費用安排。陳肇始只表示，醫管局會繼續與藥廠方面商討日後的計劃，並重申財政司司長陳茂波已預留5億元，配合醫管局和關愛基金檢討藥費分擔機制和擴大藥物名冊的工作。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金形容，特區政府成功將Spinraza引入香港是病患者的最大的喜訊和新年禮物，感謝特區政府能迅速回應病人的訴求，並期望第二型及第三型的病患者亦能早日獲得新藥治療。