■脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊（中）十分感謝林鄭月娥。左為周媽媽，右為Carol。 香港文匯報記者彭子文 攝現年23歲、患有罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的周佩珊，昨晨獲行政長官林鄭月娥探望及告知喜訊，她將在兩個月內獲發新抵港用以治療SMA的新藥物。周佩珊昨日向傳媒說：「聽到消息後，想開香檳慶祝，林太真係做到嘢！我超級多謝林太！」她讚揚林鄭月娥以民為本，真心為罕見病患者發聲。周佩珊母親更甜笑地說，想不到行政長官會親手寫卡予女兒，並多次細看藥廠回應，認為早前的辛苦也是值得。
周佩珊於昨日傍晚聯同母親及育有一名患上SMA的兒子的Carol開記者會分享心情。周佩珊憶述，特首辦於兩天前透過廣華醫院致電她提及探訪事宜。昨日上午10時，林鄭月娥到港大宿舍探望她約15分鐘。
「開心到跳起」 謝特首不離棄
其間，她和林鄭月娥分享自己讀書生活事及被告知有關新藥物的消息，並笑說：「聽到消息後，想開香檳與林太對飲，只可惜房內沒有，當時開心到跳起，但其實我跳不起。」
她認為，昨日是香港罕見病患者爭取藥物的大日子，感謝林鄭月娥沒有放棄罕見病患者，「我對林太很有信心，好感謝她一直努力協助我們爭取，想不到這麼快！」
她讚揚林鄭月娥對他們很上心，並指所有罕見病者都很努力生存，期望藉此事向大眾宣揚正面信息，同時期望政府長遠為罕見病患者提供更多協助，讓更多患者受惠。
周佩珊的母親表示，對這個好消息感到高興，又想不到林鄭月娥會送上多謝卡，「應該是我們多謝她才對」，並指自己從早到晚不停看，多謝卡內的藥廠英文回應指會全數贊助藥物，直指好像發夢般。
林鄭月娥於卡上寫上「妳的勇氣和毅力感動了很多人，也為很多SMA患者帶來了希望」。周佩珊表示，其實身邊SMA患者及家屬都好開心，打算日後開派對慶祝，期望林鄭月娥到時能出席，並說會向她送卡表達感謝。
談到目前的身體狀況時，周佩珊說，現時仍能輕微郁動兩根右手手指，惟打字較辛苦，一分鐘大約只能打兩三隻字，活動能力較差。她續說，主診醫生未來日子會為她作臨床評估，看何時用藥。
患者找到生存勇氣
周佩珊的母親說：「要想想煲什麼湯水給女兒，因為要養好身體才可以用藥。」周佩珊期望用藥後能生存下去，並大大改善病情，強調她仍會繼續感染身邊人，讓他們知道活下去有希望。
Carol則在記者會一度哽咽，感謝林鄭月娥讓家屬們找到生存勇氣，「因為以前曾一度崩潰，但收到這個消息真的開心到不得了。」她續說，兒子狀態很易會急劇下降，期望新藥快點到讓他可以服藥甚至是康復。■香港文匯報記者 楊佩韻