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■在爸媽支持下，衍光(前左)、衍智(前右)都沒有因為患肌肉痿縮症而退縮。黃先生與太太表示要給兒子最好的，讓他們活好每一天。 本報記者鄭佩琪 攝
【本報訊】(記者 鄭佩琪)子女身體即使有缺憾，仍是父母的寶貝。黃氏夫婦的兩名逾10歲兒子均患有肌肉痿縮症，長子堅持每天走樓梯鍛煉肌肉，減慢退化速度，兩名兒子從沒有因患病而退縮。面對兒子壽命最長可能只有20歲的事實，夫婦坦言心情矛盾，只要一息尚存，都要給他們最好，讓他們活好每一天，「要活得開心、快樂。」
昨日港台節目《天下父母心》表揚10個家庭對殘障子女無私奉獻的精神。其中，14歲的黃衍光患有肌肉痿縮症，幸好他天性樂觀開朗。黃太表示，衍光現時要定期做物理治療、服食類固醇，保持肌肉力量。一家人居於火炭穗禾苑，衍光每天由港鐵火炭站行樓梯回家，扶著扶手，一級一級地行，風雨不改。黃先生亦說衍光很有毅力，「樓梯有251級，他要用半小時至45分鐘才行完，是很辛苦，但他都堅持。」
患肌肉痿縮症 每天堅持行樓梯
衍光現年11歲的弟弟衍智也患有肌肉痿縮症，黃太說，兒子的身體機能會慢慢衰退，不能走路，需要坐輪椅，她已做好心理準備。不過，最令黃太與丈夫矛盾的，是肌肉痿縮症患者壽命最長約20歲的事實。「想過要不要跟他們慶祝生日。」黃太除了寄望奇蹟出現，現時一家人唯有活在當下，珍惜每一天相處的時光。
現年17歲的善儀是輕度智障人士，從小與外婆一起生活。善儀婆婆說，孫女小時候的能力較一般小朋友低，不懂表達自己，需要時刻陪伴她身邊，「她10歲的時候，(智力)相等於6、7歲小朋友。跟她說話，她要一陣子才有反應。」
善儀在小四轉校，並學習單簧管、打鼓，生活從此變得不一樣。善儀婆婆說，接觸音樂後，善儀像開竅般，思想清晰，懂得與人溝通，變得有自信。善儀表示，現時與同學「夾Band」四出表演，學會與人相處，「懂得執生」。
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