香港文匯報訊(記者 嚴敏慧)肌肉萎縮症患者因肌力衰弱,除了全身癱瘓,更會失去呼吸及吞嚥等身體機能,患者需要接受氣管及胃造口手術,在呼吸機等儀器協助下才可延續生命。香港肌健協會表示,全癱病人使用的部分藥物獲撒瑪利亞基金資助,但醫療儀器及護理用品等卻沒有長期資助,對病人及其家屬帶來沉重經濟負擔。有病人為免成為家庭負累,寧死亦不願繼續治療。
協會代表昨日會見立法會申訴部,要求議員督促港府及醫管局正視病人需要,促請擴大撒瑪利亞基金的資助範圍,又希望關愛基金能提供資助。本身為肌肉萎縮症病人的協會副主席劉偉明表示,全港約有2,400名肌肉萎縮症病人,當他們的病情惡化至呼吸系統虛弱時,便要決定是否做氣管造口等手術,以維持生命。惟病人術後需租用或購買昂貴的呼吸機和抽痰機等,加上24小時專人照顧及其他醫療消耗品,每月開資可達1.5萬至2萬元,部分病人會因此放棄生命。
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