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■目前，非官方的罕見病研討會因影響範圍小，很難引起政府高層的注意。
李定國，第十一屆全國政協委員、上海市政協副秘書長、九三學社上海市副主委、上海交通大學醫學院附屬新華醫院消化內科主任。2009年至2011年連續三年在全國兩會期間提交政協提案，諫言國家建立罕見病醫療保障制度，成立專門機構加強罕見疾病管理。
保障患者必須先立法
讓李定國與罕見病結緣的是一種名為威爾森氏症的罕見病，在他幾十年的行醫過程中，曾經遇到多例威爾森氏症病人。「罕見病不只是醫學問題，也不只是患者及家屬的問題，而是一個亟須解決的社會問題，更是我們每個人在面臨生命傳承時所承擔的幾十萬分之一的風險。」李定國對記者說。
「我們不可能照顧他一輩子，但制度可以。」台灣罕見疾病基金會發起人之一、同時也是一名罕見病患兒母親的陳莉茵女士的這句話，深深打動了李定國，他決心通過推動罕見病醫療和社會保障政策來幫助千千萬萬的罕見病患者。
「罕見病及其用藥的立法工作需要高層溝通、兩會提案、黨派參與、學術交流、專題研究和媒體宣傳六項工作來共同推進。」李定國在談到罕見病政策推動方面的工作時說。
滬率先成立專科學會
從2004年開始，李定國不斷地與上海市的相關官員就罕見病、遺傳病的相關問題進行深入的交流和探討，並達成較為良好的理解和共識。2011年2月28日是第4個「國際罕見病日」，上海醫學會罕見病專科分會在當天正式成立，這是國內第一個以罕見病防治為己任的醫學專科學會，李定國當選為第一屆主任委員。李定國的努力在上海率先取得了成效，但是要想在全國範圍內建立罕見病醫療保障制度依然顯得困難重重。
不過，3年過去了，罕見病立法依然未見實際動作。在2011年全國「兩會」上，李定國又提出了《關於〈建立罕見病基本醫療保障制度〉的再提案》。
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