民間組織：盼「孤兒藥」納入醫保

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■瓷娃娃協會是中國唯一一個成功註冊的罕見病互助組織。

中國LAM關愛協會是中國唯一一個宣傳和研究LAM的民間公益組織，它由來自北京的琳琳和北京協和醫院徐凱峰教授共同發起。成立的目的是為LAM患者提供信息和交流平台，並致力於促進臨床醫師對該病的認識和了解。不過，尷尬的是，就是這麼一個公益組織，由於沒有政府機構可掛靠，LAM關愛協會並未能在官方註冊。事實上，目前，中國有10多個罕見病病種的關愛組織，除了由王奕鷗擔任會長的瓷娃娃協會在民政部長李立國的幫助下進行了註冊，其他協會都未能夠註冊。

政府應為患者修條「活路」

記者採訪多個罕見病關愛協會成員，他們無一例外地希望得到社會的關注和幫助，特別是來自政府的政策支持。其中，醫保是一個重要方面。記者了解到，由於罕見病患者的用藥極其少見，而且價格昂貴，沒有殷實的家底，實在難以承擔治療費。「『沒錢治療』和『無法治癒』已經成為眾多LAM患者身上的兩座大山，救助罕見病患者，將『孤兒藥』納入醫保是最基本的一條。」琳琳告訴記者。