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本次系列報道策劃過程中，作者擔心找不到足夠多的罕見病個案，因為在印象中，罕見病的種類可能並不多，擔心難以找到合適的採訪對象。然而，當我們聯繫了中華慈善總會罕見病基金後，雖然等待一個多星期仍被告知不便接受採訪和提供個案，但民間組織瓷娃娃協會給予了大力支持。通過他們，我們找到了五至六個罕見病病種的關愛聯盟或協會，10多個受訪個案。
公開病情 心情忐忑
對記者的來訪，每個受訪對象都是高度的熱情，如迎貴客一般。見到記者，每個受訪者無一例外地手捧他們自製的有關罕見病的內部刊物。他們說，社會的關注，是對他們最大的支持和關心。
他們除了詳述自己或家人的患病故事之外，還推薦多個典型病友故事，試圖給記者提供最震撼也是最需要的素材。瓷娃娃協會會長王奕鷗說，他們太想讓政府和社會來關注罕見病。
然而，他們也是矛盾的。由於很多受訪對象都在業，他們都不願意曝光自己的真實姓名和工作單位，希望以化名或姓氏見報，因為，如果身份曝光，他們極有可能被辭退。
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