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兒患罕症 父最大願望:識得行

2016-06-19
■羅爸爸(左)指兒子可正常走路,就是最大的節日願望。 趙虹 攝■羅爸爸(左)指兒子可正常走路,就是最大的節日願望。 趙虹 攝

香港文匯報訊(記者 趙虹)今日是父親節,對於有子女身患疾病的爸爸來說,子女能健康成長相信是最大的節日心願。有爸爸坦言,照顧患罕有疾病的兒子雖辛苦,但兒子的笑容成為他堅持下去的動力,坦言兒子可正常走路就是最大的節日願望。

有商場趁父親節來臨,昨日舉辦多個親子活動,同時亦邀請多名爸爸分享照顧子女的點滴,以不一樣的親子故事發送正能量。

6歲子智商2歲 走路需扶欄

受邀之一的羅爸爸表示,患罕有遺傳病天使綜合症的6歲兒子因先天基因缺失,不但發育遲緩,智商停留在2歲以下,亦有肢體、語言及睡眠等障礙,缺乏自理能力。相比起同齡兒童,兒子步行發展亦較遲緩,至今仍不懂得行路,出入均需旁人協助。

他指出,患有該症的兒子每晚只睡4小時,普遍凌晨兩三時就會醒,直至早上才會再入睡。雖然隨時有通宵沒得睡的心理準備,但每當看到兒子臉上的笑容,都給予羅爸爸堅持下去的動力。

他坦言,現時兒子可自己扶�蚅瑽�走路,雖然只是幾步路,但已感到很開心,直言兒子可正常走路就是最大的節日願望。

兩兒生命倒數 父冀開心過日

黃爸爸亦同樣需要照顧身患疾病的兩名兒子,但與其他疾病患者不同,醫生一早預言現時分別已21歲及18歲的兩名兒子壽命只得廿年。現時同患杜興氏肌肉萎縮症的黃氏兄弟,天生受異常基因影響,身體缺乏某種酵素,導致肌肉細胞膜不能正常運作,隨�茼~紀愈大,肌肉細胞愈少且會漸漸乏力,繼而影響四肢、頸部、心臟、呼吸道等。

黃爸爸明白到隨�茖漭S弟日漸長大,他們的身體會變得愈來愈差,生命亦備受各種併發症所威脅,他直言不捨得辛苦養育的孩子比自己先離世。但面對兒子的生命倒數,他只希望有�蚍秶[性格的他們可以快樂享受日子,「他們開心就可以了。」

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