■多個建制派議員組成「罕見病癌病關注組」，為病人及家屬爭取更多資源。 香港文匯報記者梁祖彝 攝關注組促定義罕見病 多招補貼救命
香港文匯報訊（記者 何寶儀）罕見病又稱「孤兒病」，患者獲得的支援及關注少之又少。多名建制派議員跨黨派成立「罕見病癌病關注組」，並於昨日舉行圓桌會議，為病者及家屬爭取更多支援。關注組指出，現時癌症病人輪候時間長，有人因此錯失黃金治療期，部分癌病及罕見病患者因無法負擔高昂的新藥物的費用，有藥無錢醫。有罕見病童母指出，兩名兒子同患上「非典型溶血症尿毒症候群」，一家無力承擔每年400萬元的新藥費，只能以洗腎續命。
關注組由多名立法會議員組成，包括民建聯葛珮帆、工聯會麥美娟、經民聯梁美芬、新民黨容海恩、G5五人組陳振英及自由黨張宇人。關注組指出，世衛、美國、日本及台灣等多個國家及地區早已為罕見病訂立定義及制定醫療政策。然而，本港仍未有相關的定義及缺乏系統支援，不少人面對新藥難求及藥物昂貴等問題。
促降門檻 設「醫療免稅額」
葛珮帆表示，建制派達成共識，集結各黨派的力量，向政府及食衛局等部門要求增撥資源，並會在施政報告發表之後及立法會跟進相關議題。她指出，早前與麥美娟約見醫管局，惟對方仍「死牛一面頸」無意為罕見病訂下定義，亦答不到本港罕見病人的數目，質疑政府如何制訂政策。
關注組促政府盡快為罕見病訂立定義、設立「罕見疾病資料庫」、推動公私營合作以縮短病人首次治療的輪候時間，同時優化關愛基金資助申請門檻，降低患者支付最高的金額，為患者及家屬增設「醫療費用免稅額」，減輕他們的財政負擔。
兩子洗腎吊命 母嘆無錢買藥
不少罕見病及癌病患者面對無法負擔新藥的困境。Tara現年分別9歲及6歲的兒子，同被診斷患有遺傳病「非典型溶血症尿毒症候群」，抵抗力及腎功能受影響，無藥可治。
Tara表示，兩名兒子每周需到醫院洗腎兩至三次，平日需連着喉管生活，孻子多次因感冒及傷風等小病而進深切治療部；大兒子更於前年因不斷抽搐，差點喪命。
雖然有藥廠推出新藥，惟仍未通過「關愛基金醫療援助」的審批，兩名患兒每人每月需20萬元藥費。Tara來自中產家庭，亦無力承擔。她說：「海外有病患服用新藥物後，體質及抵抗力有好轉，毋須洗腎，亦避免插喉的感染風險。」
胡先生是確診急性骨髓白血病患者，去年6月癌症復發，現仍急須接受骨髓移植。
他坦言，醫生建議他轉用兩萬元自費的殺真菌藥，但他無力支付，只好沿用副作用大「傷肝傷腎」的以往藥物，影響泌尿系統。去年醫生提議他服用延長復發的藥物，需付8萬元藥費，他亦只能放棄，「經過數年的醫治，家裡的錢也花光！」