根據現行的藥物政策，無論是在香港售賣或醫管局提供的藥物，都必須先向衛生署註冊，而醫管局則自行制訂藥物名冊，作為藥物資助的準則。長期病患、癌症及患罕見疾病的病人，往往因那些療效較好但稍為昂貴的藥物不在資助範圍內，需要自掏腰包。雖然現時「撒瑪利亞基金」及「關愛基金」會就這些極度昂貴藥物提供資助，但申請門檻不低，不少中產家庭就算有資助也會「因病致窮」。對病人來說，就像是看見曙光，卻依然身困黑房，沒法獲得新藥物去改善病情。
為壓縮開支 新藥難入港
上述情況是本港醫療系統人手不足之外，另一個常為人詬病的問題。藥物要被納入藥物名冊，除了要證明藥效及安全性外，也要進行成本效益的檢測。
這藥物名冊制度不只是統一公營醫院的用藥標準，更是為了控制用藥開支。明顯地，在以壓縮開支為大原則的情況下，就算國際社會近年不斷研發新藥物，能夠有效改善罕見病者的病情，有關藥物不是仍未引入香港，就是不被納入名冊或「撒瑪利亞基金」資助範圍內。
倡建罕見病資料庫
民建聯認為，政府有必要檢討藥物資助政策，加大藥物資助，把治療癌症、罕見疾病的極昂貴藥物納入藥物名冊，並加強與藥廠的溝通，加快引入新研發藥物，同時降低「撒瑪利亞基金」和「關愛基金」資助申請門檻及患者需支付藥物費用的最高金額。
另外，針對罕見疾病，政府應訂立官方定義及建立資料庫，制定罕見疾病政策配套及分享資料，作治療患者及醫學研究之用。
由於不少罕見疾病與遺傳有密切關係，我們建議應將常見遺傳病的婚前或產前檢查服務普及化，並引進無創基因及遺傳病檢查，減低初生嬰兒患上遺傳及罕見疾病的機率。 ■立法會議員 陳恒鑌
註：標題及小題為編者所加
