張偉麟 醫生 醫院管理局聯網服務總監
過去幾個月，坊間有不少討論都是關於罕有病病人的照顧，當中較有爭議性的一個討論點，是有否需要為「罕有病」作出一個明確的定義。要討論這個問題，先要由香港的醫療制度作切入點，很多人認為要為罕有病作出明確的定義，指明哪幾種病屬於「罕有病」才能為病人作出最全面的保障。在實行醫療保險制度的國家和地區，這可能是需要的，有定義便能列出名單，這樣才能界定保險及制度是否覆蓋個別病症。另外，其他國家和地區建立名單，可以鼓勵藥廠、專家等去研發針對罕有病的特效藥。相比之下香港並無同樣條件。
香港的醫療制度與外國不同，奉行是「沒有市民會因為經濟困難，而得不到適切的醫療照顧」的核心理念。香港並沒有醫療保險局，醫院管理局以「高補貼、低收費」模式為香港市民提供服務，變相是為所有巿民提供全民覆蓋的醫療安全網。只要是合資格人士，如選擇使用公營醫療服務，便能以極低廉的價錢接受醫療服務。對於有經濟困難的病人，香港有費用減免機制。這個安全網覆蓋所有病類，無論是罕有病或普通病，同樣受到保障。
這個保障亦不只是涵蓋一般的基本需要，香港的公營醫療服務是達到國際水平。不過這個安全網的覆蓋範圍亦不是無限，超出這個範圍的服務，市民需要自付費用，但可以繼續在公營醫療系統中接受高補貼服務。就一些有實在醫療需要而需自付的項目（如某些藥），現時已設有「撒瑪利亞基金」及「關愛基金」作為第二層安全網，為有經濟困難的家庭提供補助。罕有病與其他病的病人同樣可以受到保障。
但罕有病是一個好例子，點出現有醫療制度在科技急速發展帶出的新挑戰。罕有病的主要特點有三：第一，以前沒法治療的情況現在可以有一定程度的治療；第二，因為患者人數少，所以藥廠往往將藥物定在一個極度昂貴的水平；第三，藥物就不同群組的病人效用不一。但就以上所述，在患有普通病的病人亦會出現。所以現時最需要的是將現有系統再優化，應對出現上述狀況病人的需要。
如果要為罕有病作出定義和優化現有機制兩方面比較，後者明顯更能為罕有病病人帶來實質的協助。作出定義只會將不符合定義的病人排於門外，因為「定義」解決不了問題，只有優化機制才真正幫到病友。