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官員有Say:引脊肌萎特效藥入港進度佳

2018-05-06

行政長官林鄭月娥早前應「脊髓肌肉萎縮症」患者要求,爭取藥廠將治療藥物引入香港,食物及衛生局局長陳肇始昨日表示,相關工作進度良好,臨床團隊會盡快評估病人情況,為適合用藥的病人處方藥物。

陳肇始:盡快評估用藥

有美國藥廠在2016年推出全球首款可以治療「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)的藥物Spinraza,有病人早前向林鄭月娥爭取將藥物引入香港,陳肇始昨日出席為 「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌款的活動時透露,臨床團隊正密鑼緊鼓籌備將藥物引入香港,醫生會盡快評估病人情況,為適合用藥的病人處方藥物,強調特區政府明白抗病的路不易行,相關部門會與病人及其家屬同行。

林鄭月娥在今年3月曾探訪患有SMA的周佩珊,指特區政府已成功向藥廠爭取引進Spinraza,更向藥廠爭取在藥物未完成在香港的註冊前,為第一型病人在未來兩三個月內提供免費藥物治療。SMA可以致命,是遺傳病的頭號殺手,平均每1萬人中有1人患病。

SMA發病初期症狀雖然不明顯,但卻可以損壞患者控制隨意肌肉的神經細胞,令肌肉逐漸退化,患者的四肢及頸項都會無力,影響吞嚥及呼吸等功能,身體會逐漸變得虛弱,甚至因呼吸衰竭而死亡,需要終身用藥及依賴輔助儀器生活。

鑪峰獅子會昨日舉辦「鑪峰愛心慈善嘉年華 2018」,期望能喚起公眾對SMA患者所處困境的關注,並為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得逾8萬元。 ■香港文匯報記者 文森

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