政府遲遲未有為罕有病定義，目前香港肌健協會轄下約有50名漸凍人症病友。腦神經專科醫生袁孟豪表示，運動神經元病(MND)俗稱「漸凍人症」，為神經元不正常退化，神經線與肌肉有脫離跡象，肌肉萎縮及漸轉無力，除影響手腳活動、吞嚥及呼吸功能外，亦有機會出現呼吸失調，反覆引致肺炎，危及生命。
袁指，漸凍人症患者由確診計算，平均壽命約有3年，活上五六年甚至更久亦不為奇。絕大部分發病成因不明，但有5%涉及家族遺傳基因引致。漸凍人症迄今仍無藥可治，袁指有大型藥廠正研發新藥，但仍處第三期測試階段，現有藥品僅能紓緩病情。