■蘇美英促政府盡早為罕見病定義，為病友規劃適切的援助。2014年一項別出生面、專為漸凍人症患者籌款的冰桶挑戰席捲全球， 香港亦不例外掀起熱潮。
本身是註冊社工的香港肌健協會高級組織幹事蘇美英稱，冰桶挑戰為協會籌得善款3,000萬元，讓該會有資源可協助患者購買電動輪椅等必需品，紓緩患者家人的沉重經濟壓力，彌補政府不足。
病已痛苦 盼增支援
蘇續稱，自2015起協會每年預算撥出300萬元供會員申請，至今累計約用去600萬元 。
不過自冰桶挑戰熱潮過後，該會每年僅籌到約20萬元善款，入不敷支。
蘇坦言善款在可見將來始終都會有用完的一天，長遠只希望將照顧患者的責任交回政府，讓病友可在社區有尊嚴地度過餘生，「病本身已好痛苦，如畀多啲支援，心情都會好過啲，唔會咁難受！」