 放大圖片
■患有馬卓氏綜合症的李卓堯(中)樂天知命，能夠繼續生活，非常感激父母(右左)的照顧。彭子文 攝
香港文匯報訊（記者 馮晉研）命運不能選擇，但態度可以。黃寬洋計劃得主、天生患上罕見「馬卓氏綜合症」的中六生李卓堯，內臟、視網膜和脊椎骨多處受損，要經過多次大型手術「後天加工」。醫生曾斷言他活不過4歲，但他與父母都從沒放棄，得以繼續堅強、樂天地生存，今年18歲的他已完成文憑試，正等待放榜，邁向人生另一階段。他希望未來能升讀社工課程，以生命影響生命。
疑因為基因缺陷，卓堯先天已患有「馬卓氏綜合症」，而且病情嚴重。除骨骼鬆散，他的內臟也易因碰撞而受損、出血，心肺功能只餘正常人三成。卓堯父母曾向多名權威醫生求診，但卻換來「最多只能活到4歲」的壞消息。
需移植心瓣 支撐脊椎骨
卓堯父母沒有放棄，讓兒子移植人工大動脈和人工心瓣，又在他體內加上鐵支架鞏固脊椎骨，成功「續命」；後來卓堯雙眼視網膜又先後脫落，需加上人工晶體，視力才得以回復八九成。不過卓堯病情反覆不定，根本無法痊癒，而每次手術後所經歷的痛苦，也難為外人所道。
頻飛出香港 挑戰不可能
外表瘦削的卓堯因身體狀況差而不能上體育課，學習也比一般人困難。中四時他視網膜再次脫落，看黑板和炒筆記都困難，每天要用額外時間和精力向同學求助。對下星期將放榜的文憑試成績，他雖然信心一般，但因曾在住院時獲醫務社工幫助，他早打算報讀社工課程，期望日後能幫助有需要的人，冀以生命影響生命。
疾病是上天跟卓堯開的一個大玩笑，很多普通人做到的事他偏偏未能做到，但他樂天知命，沒有埋怨，反指「明天能夠繼續生存已經是恩典，如果明天要死，已賺了。上天要收回我的性命，都可以接受。」雖然醫囑不宜坐飛機，但卓堯卻勇於挑戰「不可能的任務」，在家人協助下多次飛出香港，觸摸世界。
|
放大圖片
