■兩位小朋友向偉大媽媽送上母親節禮物。左方為晴晴與其母，右方為洛洛母子。殷翔 攝慈母全天候照顧子女：我會陪孩子一直走下去
當孩子遭受苦難時，母親迸發出來的堅強和付出難以想像。兩名患有嚴重罕見先天疾病兒童的母親，多年來拋下工作和個人生活，用全部的生命和時間，每日每夜悉心照料受病痛折磨的子女。她們說自己一定要堅強地活下去，需全天候照顧的孩子才能活下去。在與協康會的治療師們通力合作下，兩名小朋友漸漸戰勝嚴重疾病，由病魔手中奪回健康快樂童年。在母親節來臨之際，還有什麼比這份母親節禮物更珍貴、更令母親欣慰？■香港文匯報記者 殷翔
現年6歲的女童晴晴，患有極為罕見的克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello syndrome）。這是基因突變引發的先天疾病，全球僅250宗案例，無藥可治。患者全身肌肉無力，身體十分敏感，生長遲緩及智障，又因患者皮膚黑，此症因而被俗稱「小黑人症」。晴晴出生後因無法吃奶，每當餵奶便會全部嘔吐出來，醫院確診她患有「小黑人症」。
「我活着，女兒才能活下去」
晴晴媽媽對香港文匯報記者表示，當初知道女兒患有罕見病時，終日以淚洗面，大腦裡只有一個念頭：「女兒無辜，我一定要好好照顧她，全力幫她。我一定要好好活下去，我活着，女兒才能活下去。」由於爸爸要賺錢養家，故從那天起，便是兩母女與病魔無止期搏鬥的艱難歲月。
晴晴全身肌肉無力，無法進食，身體極為敏感，稍受刺激便會嘔吐不已，醫生只好在她胃部開孔插喉餵奶。由於她內臟肌肉鬆弛，令胃酸經常上湧燒傷食道，醫生在其胸腹部開了12個孔做手術。
女傷口化膿 反叫媽媽「別怕」
晴晴媽媽不敢想像如此年紀的嬰兒，如何能忍受那麼多的痛苦，但只要她一抱起女兒，女兒便會停止哭泣。因肌力弱小，晴晴兩歲仍不能獨自坐起來，無法走路、無法進食，但見到母親傷感時，會抓着母親的手笑着哄母親開心。晴晴腹部開孔時常化膿流血，媽媽清洗傷口時忍不住痛心流淚，晴晴會安慰媽媽：「媽媽別怕，等傷口好了，你帶我去游泳。」
「女兒的堅強與樂觀，是我能堅持下來的動力。」晴晴媽媽抱着晴晴四處求醫，兩歲時經醫生轉介至專門協助有特殊需要學童的福利機構「協康會」。在一群專業治療師的長期物理治療下，晴晴有很大進步，逐漸能走會跳，學會說話和咀嚼，現已摘除胃喉正常進食，由以前拒絕與媽媽之外的任何人交流，變得愛笑開朗，喜歡與人聊天，她在學校時亦很喜歡和媽媽通電話。
有一次，晴晴媽媽在電話裡批評晴晴講電話聲音太大，晴晴馬上放低音量，用很溫柔的聲音說：「Sorry，媽媽。」不知為什麼，女兒這句話令晴晴媽媽無法止淚。
晴晴媽媽表示，最感謝當時年僅5歲的兒子。那時為了去醫院照顧女兒，根本沒時間陪兒子，她抱着兒子說對不起，兒子像大人一樣拍着媽媽的肩膀安慰道：「媽媽沒關係，你不用陪我，我也很擔心妹妹出不了院。」晴晴媽媽說，6年來不是自己照顧兒子，而是兒子像個小大人一樣竭力幫助無法分身的自己和病弱的妹妹，令她愧疚又感動。
現時晴晴活潑可愛與普通女童沒區別，但仍被評估為輕度智障。晴晴媽媽說：「沒關係，只要她能健康快樂就好，我會一直陪着她走下去。」