■有媽媽的支持，洛洛在人生路上勇往直前。殷翔 攝今年4歲的男童洛洛，患有先天羅素西弗氏症（Silver-Russell syndrome）。此症亦是基因突變引致的罕見病，症狀是身材矮小、頭部偏大、雙腿長短不同、手指有彎曲、身體發展遲緩、餵食困難，但智力不受影響。洛洛媽媽表示，4年來頻頻帶兒子進出危重病房，日夜照顧兒子，沒法睡一個完整的覺。然而，她在深切治療病房目睹一些失去孩子的母親倒地痛哭，自己的兒子卻一次又一次堅強地挺過生死關，感覺自己已經十分幸運。
洛洛媽媽表示，自己婚後6年不孕，打算放棄辛苦的飲食業工作轉換環境，生活節奏一放鬆便發覺有孕，夫妻倆十分興奮。
豈料懷孕14周時照超聲波發現懷有的可能是「畸胎」，頭大身小、下體看不清男女。洛洛媽媽當時又患上妊娠期糖尿病，身心備受煎熬，一直猶豫是否要墮胎，終究還是捨不得。
奶袋密密換 母「無覺好瞓」
懷孕35周時，洛洛早產出世只有1.36磅，需立即送入溫箱，兩個月後才出院。回家後洛洛生長迅速，雖然頭大身小、左腿比右腿短一些，但也很可愛。不過，洛洛只能晚上通宵掛奶袋，媽媽每隔兩小時便要爬起來換奶袋，清洗消毒空奶袋待下次用。這種情況幾乎由洛洛出生持續到現在，「睡個完整的覺」成為媽媽多年來無法達成的奢望。
噩夢由洛洛半歲時開始，醫生指洛洛體重仍偏輕，身體發育異常，要入院接受治療，洛洛不久更患上肺炎，無法進食下要由鼻子插管餵奶。鼻管刺激下，洛洛經常嘔吐，嚴重肺炎，屢屢出入危重病房。洛洛媽媽陪伴兒子日夜與死神搏鬥，身心俱疲，累得「不似人形」。但幸運的是，洛洛每次都堅強地挺過生死關。
1歲多時，洛洛體重只有4公斤，醫生決定為他開胃孔插喉餵食，豈料禍不單行，醫生不慎刺穿了洛洛的胃，結果微創手術變「重創手術」，洛洛小小的身體開了個長逾10厘米的巨大創口。洛洛媽媽心痛地流眼淚，堅強的小洛洛卻對着媽媽笑。
在協康會一群專業治療師訓練下，小洛洛身體漸漸強健，慢慢能夠咀嚼食物。洛洛像所有小男孩一樣頑皮，喜歡的食物能吃挺多，不喜歡的食物便一口吐出來，還教訓媽媽，「媽媽我要吐了，別再給我吃這種東西！」過年收到利是錢，他提議一半給媽媽拿去買洗衣機，一半報名畫畫班。洛洛媽媽十分感動，馬上為洛洛報名了畫畫班。
洛洛身體雖然較同齡瘦小，但是很有表演慾，立志將來要做個明星，還要媽媽帶他去參加小明星電視秀。現時洛洛每天仍要在胃部掛奶袋餵食16小時，但外表看起來已與別的小朋友沒太大分別。
接受香港文匯報訪問當天，小洛洛送給媽媽一朵手工製作的小花作母親節禮物，還身手矯健地表演攀岩。兒子如此精靈可愛，洛洛媽媽笑逐顏開。 ■香港文匯報記者 殷翔