香港文匯報訊（記者 殷翔）行政長官林鄭月娥昨日出席「罕愛同行」博覽會致辭時表示，這次活動的主題「罕愛同行」，與最新一份施政報告的主題「堅定前行、燃點希望」不謀而合。特區政府十分願意成為所有病友和照顧者同行的夥伴，會繼續與醫管局緊密合作，透過專業跨部門團隊為罕見病患者提供多方面支援，包括診斷、治療及復康方面。
林鄭月娥表示，隨着醫療科技的進步，現在市場出現新的藥物可以治療各種疾病。我們很明白病人和家屬對引入新藥的期盼，希望我們能早日於香港使用這些新的藥物治療他們的疾病，包括罕見病。
醫管局會繼續密切跟進這些新藥物的研發和醫學實證，透過適當機制，由專家定期評估這些新藥，不時擴大藥物名冊的涵蓋範圍，並會與藥商進行磋商，讓更多病人可以盡早獲得安全和有效的藥物治療。
她說，在政府和醫管局努力下，今年較早前我們成功為脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者引入一隻新藥，至今已經有6名患者開展療程。她表示，上星期六邀請了脊髓肌肉萎縮症慈善基金的患者和家長來到禮賓府，見到一些已開展療程的患者情況有顯著改善，感到非常安慰。
不能將藥廠「擺上枱」
林鄭月娥並表示，雖然治療罕見病的新藥物十分昂貴，但希望社會不要過分負面批評藥廠，因為要發明一種罕見病藥物需要龐大基金，若要持續研發治療罕見病的新藥，藥廠便要從市場上賺取回報，因此政府不能將藥廠「擺上枱」，要求以平價供應藥物。
她續說，為進一步減輕罕見病家庭的經濟負擔，政府會優化撒瑪利亞基金和關愛基金轄下的醫療援助經濟審查機制，避免因昂貴藥費而耗用相關家庭的資產。