放大圖片
■福建廈門一家自閉症訓練機構內,一名自閉症患者在其母親的幫助下進行發音訓練。香港文匯報記者林舒婕 攝
香港文匯報訊 (記者 林舒婕 廈門報道) 昨日(4月2日)是第5個世界自閉症日,中國約164萬自閉症兒童及其家庭的狀況,5年來的改善程度卻十分有限。全國婦聯在福建廈門啟動試點的「自閉症兒童家庭關懷行動」上援引研究資料稱,目前內地還沒有一間進行診療的專業醫院,僅有500家自閉兒訓練機構、100多名醫生可以進行診斷,照顧自閉症患者的重任幾乎全部由家庭承擔。
「對我和兒子來說,家,就是監獄,我們都被判了無期徒刑。」在啟動儀式上發言的家長代表姚文瑾一直在努力控制自己的情緒。作為一名15歲重度自閉兒的母親,姚女士辭去設計院的工作,全心照顧兒子。家中幾乎所有的傢具都曾經被兒子砸壞,窗外的紗網連筷子也無法穿過,因為身高已經1.82米的兒子曾經把電視扔到樓下。因此,姚女士只好寸步不離兒子。
據記者了解,在廣東、北京、四川等自閉症治療較早起步的省份,由政府出資設立的公辦訓練機構也屈指可數。福建等近幾年才起步的地區,依靠社會資本建立起來的民間自閉症訓練機構是自閉兒最主要的去處,其中還有部分是自閉兒童家長們合力創辦起來的。
兒無處容身 家長合力辦校
廈門愛慧自閉症訓練學校的創辦人高山,就是一位自閉症孩子的父親。「幾年前還沒有學校願意接受自閉症患兒,孩子沒地方去,我帶他走了很多地方的治療機構,也認識了很多有同樣遭遇的家長,為了孩子,我決定自己辦一所學校。」2009年成立的愛慧,原本寄居在廈門洪文路的一棟居民樓中,但孩子們發出的怪叫、哭鬧,很快讓樓內居民覺得忍無可忍。在好心人的幫助下,高山將學校遷到離市區更遠的五緣灣。
關愛自閉童 須先改變觀念
全國婦聯副主席、書記處書記甄硯認為,「旁人對自閉症兒童的厭惡,主要是因為不了解什麼是自閉症。」關愛自閉症兒童,首先要從改變觀念做起。9歲的高揚(音)在現場的一個角落裡,和母親玩著拍手遊戲。7歲才學會發音的高揚,口腔肌肉萎縮嚴重,一說話就不自覺地流口水。「他很喜歡坐公共汽車,一開心就不停地說話,鄰座的人看到孩子不停地流口水,馬上挪到別的位置去了。」高揚的母親有些無奈。
此外,隨著年齡增長,無法自食其力的自閉兒無處可去的困境更為明顯。「我百年以後,我們家小滔怎麼辦呢?」自閉兒小滔的母親流露出無盡的憂慮。
|