logo 首頁 > 文匯報 > 內地 > 正文

艾玲愛灑智障娃 半生公益半生緣

2016-11-01
■張艾玲教孩子讀書。  受訪者供圖■張艾玲教孩子讀書。 受訪者供圖

不離不棄患兒 至今孑然一身

4年前,在北京一家公益組織上班的張艾玲因一場醫療事故被迫休養了將近一年。終日躺在病床上的她深深地感受到,人的生命價值不在於活得有多長,而是在能支配生命的時候,活得有尊嚴。出院後,她辭去工作,用醫院給的7萬元補償作為啟動資金,在濟南郊區創辦了一家智力障礙人士服務中心,為農村心智障礙、自閉青少年提供情感關懷和康復能力訓練。半生執�茤韝蔓q事業,也使她與這些孩子結緣半生。正是她不懈的努力,為越來越多的智障患兒開啟了一扇「活得有尊嚴」的窗戶。 ■香港文匯報 記者 殷江宏 山東報道

張艾玲1964年出生於黑龍江省齊齊哈爾市,5個月時就被祖母帶回山東老家照看。6歲父母離異,此後一直跟隨祖父母生活,小小年紀便體會到世態炎涼和人情冷暖。好在日子雖然清苦,兩位老人給了她毫無保留的關愛和照顧。也許陰錯陽差,或者緣分未到,十年的婚姻無疾而終,亦未給她留下一兒半女。今年52歲的張艾玲本有機會重組家庭,卻因對方難以接受她的事業而不了了之,至今仍孑然一身。

患兒離世 心留遺憾

張艾玲第一次接觸到心智障礙群體,是2002年在德國米索爾基金會支持的一家公益機構就職期間。當時她被派駐西安,遇到了16歲的平平(化名),他和妹妹都是智力障礙患者,因家庭條件有限,平平10歲時就被父母送到當地的福利院,之後來到張艾玲所在的公益機構接受康復治療。起初平平並不說話,加上眼睛有白內障,別的小朋友做遊戲他也不理,基本活在自己的世界裡。張艾玲並未放棄,每天試�茈h和他溝通。

雖然智力有障礙,但平平仍能感受到外界對他的善惡。忽然有一天,他開始回應張艾玲,並告訴她恨自己的父母,因為他們更喜歡妹妹,甚至曾說讓他去死。震驚的張艾玲決定到平平家裡家訪,一直去了九次才見到平平的媽媽。在張艾玲的努力下,平平和家裡的關係終於有所改善。

有一年,張艾玲一個人在西安過春節。沒想到大年初一中午,被接回家過年的平平忽然出現在她面前,還帶�茠嵽糽M橘子。張艾玲知道那是他最喜歡吃的,每次回家奶奶都會買給他。那一瞬間,她忽然很想落淚,她不知道視力和智力都有問題的平平是怎樣克服各種困難,從家裡找到她那兒的,她給平平家裡打電話報了平安,然後給他煮了一袋速凍水餃。不料那年的春節,竟成為永遠的遺憾定格在張艾玲的記憶裡。

張艾玲回京後不久,平平不知為何又被家人送回了福利院,後來就聽說那個孩子已經離開了人世。時隔多年,張艾玲仍會想起平平的笑臉和那個春節的點點滴滴。也是從那時起,張艾玲想為這個群體做點什麼。她說:「他們內在的那份淳樸善良,跟橄欖果一樣,青澀過後是帶有甘甜的回味。」

農村狀況 觸目驚心

2013年8月,張艾玲的樂橄兒智障人士服務中心正式成立。機構成立初期,當地一名老師帶�荓i艾玲,騎單車到周邊二十餘個村莊走訪,她深刻地感受到農村心智障礙人士生存之艱難,有甚者觸目驚心。

「這是一個被人忽略的群體。他們大多被常年關在家裡不見外人,有的甚至被鎖在一間小屋裡,十幾年來只有一台收音機陪伴。」張艾玲的走訪並非一帆風順,經常被家長攆出來,有的連續拜訪多次也未能見到病人。

12歲的康康是其中的一位。他和患有精神病的母親一起鎖在屋子裡8年,在村民眼中,康康和母親一樣是一個「瘋子」、「傻子」。資料顯示,由於缺乏正常的溝通與教育,康康不會說話,生活無法自理。口渴了,趴在泔水桶旁就喝水;平常飽一頓餓一頓,身體發育遲緩,直到12歲才開始掉牙。也許是受到母親的影響,康康不時發出「嗯嗯」的怪聲,一刻也不停下,到處亂竄。2014年,他被接到了張艾玲的機構接受康復教育。經過一年多的個別化訓練和感覺統合訓練後,康康已可以自己正常地用勺子吃飯,知道拿筆塗鴉,也會在張艾玲的懷裡撒嬌嬉戲。

如今,她創辦的智力障礙人士服務中心,已經有5名專職教學的老師、兩名輔助阿姨、兩名夜班老師,還有3名兼職做義工的家長。登記造冊的智力障礙患者有20餘人,其中年齡最大的20多歲,最小的尚不足8歲。

據有關部門統計,內地心智障礙者的比例佔總人口1%左右,其中農村的比例遠高於城市。由於大多數農村地區特殊教育資源匱乏、家長教養能力低弱、康復觀念滯後、社會接納程度低下等多種原因,致使很多智力障礙或肢體障礙人士的生存狀態極差,有的甚至是非人性的扭曲狀態。

「心智障礙者,給予適當的治療康復支持,他們可以實現健康、快樂、有意義地活�荂C特別是在20歲以前,給以充分的教養、教育支持的話,成年後他們基本可以實現正常生活。」張艾玲說,在她眼中,他們只是一群走得很慢的「蝸牛」,期待有人牽�茈h散步,而她想帶給他們自己年少時亦曾十分渴望的愛和溫暖。

讀文匯報PDF版面

新聞排行
圖集
視頻