不少罕有疾病患者不但被疾病困擾，亦要承擔昂貴藥費。有關注組織指出，若想新藥納入藥物名冊，需要「過三關」，不少病友提議放?有關規定。有醫管局成員直言，該局處理速度「超級慢」，關卡及要求過多，有必要作出改善及放寬。
香港罕見疾病聯盟主席曾建平昨日指出，根據現行機制，若想新藥納入藥物名冊，需要通過由各醫院聯網總監組成的藥事管理委員會、醫管局藥物建議委員會，以及藥物名冊委員會合共三關，過程耗時，故有病友提議放?有關規定。他透露，稍後將與該局關注不常見疾病的委員會進行商討，反映患者對藥物名冊的訴求。
香港肝臟移植協康會副會長、醫管局成員葉永堂回應指，新藥是否納入藥物名冊具一定複雜性，加上各藥物委員會有眾多不同持份者，處理速度不是很理想，形容速度是「超級慢」。他又指，現時新藥納入名冊關卡太多，要求亦過多，有必要改善及放寬。
立法會醫學界議員陳沛然指出，罕有疾病藥費支出龐大，部分罕有疾病的一針劑支出可達數百萬元，「藥錢貴到我都呆咗」，認為政府若有意集中醫治相關病人，藥物開支將是一大問題，但相信「政府有心做、想決心做的事一定做到。」 ■記者 趙虹