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愛女骨脆 慈父硬淨

2016-06-19
■「包包」是邱爸爸心中的小天使。 華鎧瑩 攝■「包包」是邱爸爸心中的小天使。 華鎧瑩 攝

香港文匯報訊(實習記者 華鎧瑩)「養兒一百歲,長憂九十九。」要養育一個小朋友已經不易,若要照顧身體機能有缺陷的子女更是難事,所花心血、精神和體力,非常人所能想像的。患上連醫生也未能解釋的罕見疾病,兩歲的「包包」看起來,如「Q版小孩」,她嬌小脆弱的背後,幸得一個不離不棄的父親堅決地悉心照顧,「往後的日子不知會如何,但會珍惜每一天,只要女兒開心,便心滿意足!」

昨日有商場舉辦父親節活動,邀請父母子女出席分享。兩歲的「包包」邱灝晴,尚在母體內時,已從超聲波發現腳骨較短,出世時進行基因測試,發現主管骨骼生長的基因出現異變,情況在文獻內亦沒記載過,兩年來看過無數醫生,也無法得知一個確實的疾病名稱,可謂是先例。

何必「選中我」 抱怨不改現實

邱爸爸回想剛發現「包包」的病況,和太太都十分徬徨和懊惱,「為什麼這麼低的機率也選中我?會責怪自己是否在懷孕期間做了什麼錯事!」現在輕描談寫的一句話,當初承載茼h少心酸。然而,怨天尤人不能改變現實,他決定要樂觀面對,他太太也從信仰中找到支持,收拾心情。

愛笑兼好動 當天賜小天使

從事大學學術研究的邱爸爸開始看不同的參考書,除了增加對病情的了解,也嘗試學習如何照顧患罕見疾病、有特殊需要的女兒。

因為病患導致骨頭較脆,容易受傷,但「包包」性格好動愛笑,昨日活動期間不時東張西望,又希望四處走,只見父親視線、雙手從未離開過女兒,父愛之情不言而喻。

病況前所未見,邱爸爸擔心「包包」的發展會面臨危機,「不知道她能有多高,也未知頭大的原因會否是『侏儒症』般的腦積水。」

邱爸爸縱使擔憂,也有樂觀一面,「我把『包包』當成是小天使,上天賜予我們的禮物,儘管時間可能很短,但會謹記她為家庭帶來無限幸福,珍惜日後的每一天。」

邱爸爸指,最快樂的是聽到「包包」喚一聲「爸爸」,所有辛苦也值得。面對日後的未知之數,他認為歧視偏見必會存在,只望「包包」維持開朗,便心滿意足。

「玻璃骨」翠婷 獻唱歌頌父愛

患先天性成骨不全症的翠婷昨也有出席活動,該症俗稱「玻璃骨」。

20歲的翠婷自小便經常受傷,只要動作幅度稍大,便容易骨折。至今翠婷已進行了無數次的手術,造成身上大大小小的疤痕,沉默寡言的父親只說很心痛,在她兒時曾忍不住偷偷落淚。

礙於病情,經常需要在宿舍或醫院生活,父親也要上班,聚少離多,但翠婷對爸爸的無微不至牢記於心,昨天在預祝父親節的活動上,她和樂團隊友自彈自唱獻給父親,感謝他多年來默默的付出和無私的愛。

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