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2009年12月4日 星期五
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夏約書基金捐50萬 助港大研「孤兒症」


http://paper.wenweipo.com   [2009-12-04]     我要評論
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 ■夏約書孤兒症基金會創辦人及主席Christina(右二) 昨日捐款予港島西醫院聯網及香港大學,右一為港大兒童及青少年科學系教授黃珍妮。 本報記者李見安 攝

 【本報訊】(記者 李見安)世上有逾萬種罕見疾病,由於患者較少,有關病症被稱為「孤兒症」。活潑聰穎,懂得德語、英語及普通話的Joshua Hellmann(夏約書),10歲時確診其中一種孤兒症粒腺體症MELAS,年紀小小已重複中風10次及不斷癲癇發作,不久後更失聰、失明,兩年前去世時只得15歲。其母Christina有感大眾對孤兒症關注不足,遂以兒子名字成立夏約書孤兒症基金,昨捐款50.6萬元予港島西醫院聯網及香港大學作為研究經費。

 MELAS全名是粒腺體腦症伴有乳酸血症及中風發作症。夏約書罹患此症後,不斷重複中風,致身體機能衰退,在兩年前他感染流感後出現併發症而死。

料1400人患粒腺體症

 港大兒童及青少年科學系教授黃珍妮表示,粒腺體症成因是自身基因突變或遺傳性基因問題,令身體未能製造酵素進行新陳代謝,因而影響全身器官。根據外國的研究推算,全港約有1,400名患者。

 黃珍妮說,1984年至今,瑪麗醫院及根德公爵夫人兒童醫院共接獲23宗粒腺體症個案,當中8人死亡,最細年紀僅出世4天。她直言,該症是無藥可醫,但透過服用精胺酸、多種維他命等支援性治療可改善病況。她醫治的一名男患者,12歲起病發,至今已21歲。她表示,如家長發現孩子有偏頭痛、中風、癲癇症、生長遲緩及身形偏矮等問題,加上有類似的家族史,便應徵詢醫生意見。

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