電子健康記錄互通應重視個人私隱

http://paper.wenweipo.com [2014-05-23] 我要評論

鄧淑明博士電子健康聯盟創辦人及董事局成員

全港性電子健康記錄互通系統（下稱互通系統）預計於今年年底啟用。屆時醫護人員將可在市民同意下，透過互通系統上傳及查閱巿民的電子健康記錄。立法會正就《電子健康記錄互通系統條例草案》進行審議。

筆者十分欣賞政府過往數年就互通系統的設計及發展，以及條例草案的準備所作出的努力，整個系統的規劃經過了相當周詳的考慮。然而有不少地方，特別是市民的個人私隱與權益保障，條例草案仍然未能充分釋除相關疑慮。

自2009年至今，巿民及立法會議員對如何保障個人私隱，特別是敏感病歷一直相當關注，並提出了「保管箱」概念，即把敏感的病歷或資料作額外保密，需要市民另作確認才可讓醫護人員查閱。而電子健康記錄統籌處網站亦清楚列明要開發一套以病人為本、並以病人的明示及知情同意為依據的互通系統。但是政府一直對設立「保管箱」的態度相當含糊，只表示公眾意見仍然分歧，又聲稱電子健康記錄必須完整齊全，同時指出設立「保管箱」技術上要再作研究，因此需在計劃的第二階段作進一步探討。

根據條例草案，巿民可不授權個別醫生上傳其病歷。但一經授權，醫生可上傳政府指定的所有健康記錄，包括敏感病歷。若巿民因憂慮敏感資料外洩而不作授權，互通系統的記錄最終亦未必完整。

筆者認為，市民應該有權選擇是否分享敏感病歷。若以「記錄必須完整齊全」為理由而不設「保管箱」，更可能會增加市民對洩露私隱的疑慮，結果影響互通系統的成效。因此，政府須就如何保障個人私隱給巿民一個更為滿意的回應。當局除了傾向以行政手段對敏感病歷作出保障外，亦應為敏感病歷透過立法作出保障，同時為改進未來系統早作規劃。政府不妨與資訊科技界加強合作，以消除當局在設立「保管箱」技術方面的顧慮，讓這功能盡快落實。

另一個備受關注的課題是設立「病人平台」，讓市民可通過網站及手機應用程式自行查閱及管理個人病歷。然而，政府對此仍有相當保留。筆者認為「病人平台」可讓巿民更方便管理個人健康記錄，並有助促進醫療服務的透明度，從而提升整體健康服務水平。因此，筆者熱切期望當局盡早推出「病人平台」。

綜觀整份條例草案，當局對於市民自行管理電子健康記錄的取態仍然保守。由於電子健康記錄互通是醫療改革的重要基石，與市民未來的健康、個人私隱及權益息息相關，筆者希望各界積極向政府表達意見，令互通系統不斷進步，從而改善醫護服務質素，讓巿民健康有所得益。

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