■SMA患者周佩珊相信，市民會重拾對特首的信心。 資料圖片香港文匯報訊（記者 文森）行政長官林鄭月娥上任兩年以實際行動表示她對弱勢社群的關顧，包括為脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者親自去信藥廠，爭取將相關新藥物引入香港，其後更透過「關愛基金」資助每年動輒300萬至600萬元的藥費，以減輕全港數十名患者極沉重的經濟負擔。不少受惠家庭都感激特首。女病人周佩珊就曾表示：「相信市民很快會接受特區政府，不會亂罵林鄭月娥。」
患者病情改善感激特首
SMA是罕見病，在香港有數十名患者。林鄭月娥此前將藥物引入香港，為不少家庭帶來希望。在去年5月開始用藥的吳柏霖接受藥物治療後情況出現大幅改善，除了說話聲量較之前大外，手腳的活動能力也有所提高。吳母向香港文匯報記者表示，「阿仔精神好了，每次治療後情況也有改善，多謝特首。」
3個月大就證實患上SMA的周佩珊，雖然要長期使用呼吸機協助呼吸，頸部以下更只餘兩隻手指有活動能力，但她之前艱辛地用了4個月時間撰寫厚逾百頁的計劃書，向政府爭取引入美國藥廠在2016年才推出的治療SMA新藥Spinraza，並獲林鄭月娥親自接收。
親致函美藥廠洽供藥
該藥廠最初其實未有打算將Spinraza供應香港，但林鄭月娥得知患者的訴求後十分「上心」，除了督促食物及衛生局跟進外，更親自去信藥廠要求引入該藥，最終成功令藥廠改變初衷向香港供藥。
Spinraza雖然成功引入香港，但其高昂藥費亦是患者一家需要面對的問題，因為首年用藥的藥費已經高達600萬元，之後每年亦達300萬元，一般家庭根本難以負擔，但政府亦有措施協助患者，特別將藥物納入「關愛基金」的醫療援助項目，令患者不會因為經濟原因而失去治療機會。